作者：王存香，周 艳，窦雪报，普丽萍
【摘要】 目的 调查云南边疆地区脑瘫患儿父母对健康教育的需求，制定有效的健康教育策略，提高健康教育的质量。方法 采用自拟问卷调查法对100例脑瘫患儿父母进行健康教育需求的调查。结果 患儿父母少数民族居多，文化程度普遍偏低，其最主要的需求项目是治疗原则和方法;最希望的健康教育方式为医护人员讲解和示范;家庭康复患儿父母最希望得到健康知识的途径为医护家访。结论 及时了解边疆地区脑瘫患儿家长对脑瘫健康知识掌握程度及需求，开展多种形式的健康教育是促进脑瘫患儿与父母共同战胜疾病、有效配合医护人员、促进疾病康复、提高边疆地区脑瘫患儿生活质量的必要条件。
【关键词】 边疆地区脑瘫患儿父母;健康教育;需求
脑性瘫痪(cerebral palsy，CP)指的是从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时经常伴有其他如智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍[1]。脑瘫异常姿势及运动随着患儿的生长发育不断变化[2]。因此脑瘫患儿的康复是一个综合的、持续的、艰苦的过程，为保证患儿康复治疗的连续性，本文运用健康教育手段让家长了解脑瘫康复的基本知识和技巧，积极配合，最大限度促进患儿的功能康复。
1 对象与方法
1.1 研究对象 2004年5月～2010年5月经诊断及分型均符合全国小儿脑性瘫痪会议确定的标准[3]的100例边疆地区脑瘫患儿父母作为研究对象。
1.2 调查方法 采用自行设计的健康教育调查表，由专人对患儿父母进行一对一访谈，无记名方式填写。内容包括4部分：患儿父母的一般资料，患儿父母健康教育的需求，患儿父母希望的健康教育方式及为家庭康复希望得到健康知识的途径。
2 结果
共发放问卷100份，收回100份，回收率100%。调查对象中父亲52名(52%)，母亲48名(48%);年龄20～42岁，平均(29.3±5.1)岁;文化程度为初中53例，高中或中专33例，大专以上14例;职业为，农民42例，工人36例，干部8例，其他14例;民族为少数民族72例，汉族28例;经济收(月)&<2000元26例，2000～3000元51例，3000～4000元12例，&>4000元11例;离婚或丧偶13例。患儿父母健康教育的需求显示，患儿父母对脑瘫的治疗原则、方法需求、疾病预后及功能锻炼指导的需求最强。患儿父母希望的健康教育方式以希望得到护士个别讲解和示范、居首位;其次为选择阅读健康教育手册和资料。家庭康复希望得到健康知识的途径是最希望医护家访和通过电话咨询获得健康知识;其次为报刊、杂志和书籍获得健康知识;还有父母希望通过网络学习获得健康知识。见表1。表1 100例脑瘫患儿父母健康教育需求内容、方式及途径
3 讨 论
3.1 脑瘫患儿父母健康教育需求的特点 患儿在康复中心接受治疗的时间是有限的，坚持长期的训练需要更多的依赖患儿的父母及家人，了解脑瘫基本知识、康复训练的简单方法和技巧十分重要。本文调查结果显示，患儿父母对所调查项目均有不同的需求度。其中对脑瘫的治疗原则、方法、疾病预后关注程度最高，说明患儿父母对其今后健康状况和生活质量的关心，同时也提示患儿父母对该病的认识不足;对功能锻炼、家庭康复、用药、辅助支具使用和语言训练等的指导以及日常生活能力训练的关注程度较高，提示患儿父母迫切需要掌握康复训练的基本方法和技巧。此外由于脑瘫的康复治疗是一个漫长的过程，父母又是脑瘫患儿康复的关键，脑瘫相关知识缺乏，其父母心理压力很大，长期慢性的应激必然导致家长心理上的不良反应，会不同程度影响患儿全面康复。所以，对患儿父母提供连续不断的心理支持也是康复治疗中不可缺少部分。
3.2 健康教育的方式本文调查显示选择护士个别或集体讲解和示范原因居首位，这可能是因为边疆地区少数民族多，家长的文化和自身能力有限，则过分依赖于医护人员，而护士与患者及社会人群广泛接触，教育机会多;护士数量大、分布广、教育人力资源丰富;由于我国绝大部分临床护士为女性，具有从事教育工作的先天有利条件，细致、耐心、体贴和认真负责的职业特点，使患儿和其家属更愿意接受她们的直接指导。选择阅读健康教育手册原因可能与患儿父母的文化素质逐步提高，对文字资料的理解能力增强，同时文字资料便于携带、查找和翻阅有关。
3.3 家庭康复患儿父母获得健康知识的途径 家庭参与是脑瘫患儿康复获得良好效果的重要保证。许多重要技能是在家庭中学到和应用的，只有把专业治疗融入患儿日常生活中，才能巩固康复效果[4]。本文希望获得健康知识的途径依次为家访、报刊杂志和书籍、电话咨询、家庭康复、定期返院、信函、咨询网络等。
4 小 结护理健康教育是护士针对服务对象的生理、心理、社会的适应能力等方面进行的教育。健康教育是“知、信、行”的统一，其中“知”是基础[5]。在脑瘫患儿的康复训练治疗中，孩子是主体，医务人员是训练的指导者，而家长才是训练措施的贯彻者。因此要让患儿父母确实知道患儿疾病的产生、治疗过程及预后。健康教育已成为医院实施整体护理的重要组成部分，贯穿于整体护理工作的全过程，护理工作同健康教育相互依存、相互促进;为满足不同层次的健康需求，康复护士必须不断学习更新知识，同时注重自身的素质和优良品质的培养，使自己不仅具有扎实的医学、护理学知识和技能，还要具备心理学、社会学、教育学、传播学、行为科学等多方面的知识，全面了解边疆地区脑瘫患儿父母的文化程度、接受能力和理解能力，掌握与患儿或其家属沟通交流的技巧，以便更好地为边疆脑瘫患儿服务，更好地适应护理健康教育发展的需要。
参考文献
[1] 林 庆.小儿脑性瘫痪的定义、诊断条件及分型[J].中华儿科杂志，1989，27(3)：162-163.
[2] 刘振寰.让脑瘫儿童拥有幸福人生[M].北京：中国妇女出版社，2004：20-21.
[3] 王翼平.小儿脑瘫的综合治疗[J].徐州医学院学报，2004，24(2)：161-162.
[4] 米光明，林 琳.医院健康教育[M].北京：中国医药科技出版社，1999：4-5.