本文是一篇护理论文，本研究探讨先天性胫骨假关节患儿照顾者的家庭抗逆力水平及其影响因素，同时纳入照顾负担、创伤后成长量表，分析其相关性，发现照顾负担和创伤后成长可以预测家庭抗逆力水平，对临床家庭抗逆力干预有指导意义。
第1章 前言
1.1 研究背景
先天性胫骨假关节（congenital pseudarthrosis of the tibia，CPT）是小儿骨科难治疾病，其发病机制尚不清楚，大部分患者的主要表现为早期的胫骨成角畸形，随着患儿成长或者在外力作用下发生骨折，最终形成假关节[1-3]。CPT发生率在1/15万-1/24万人口之间,一般多见于单侧发病，发生年龄通常小于10岁[4-8]。近十年，梅海波团队所在医院采取联合手术方法治疗CPT，且骨愈合率高达89.2%~100%[9-12]，但骨愈合后存在再骨折、踝关节外翻、胫骨近端外翻、下肢不等长等问题，往往需要多次手术[13-16]，骨愈合后患儿需严格佩戴保护支具、避免剧烈运动并随访至骨骼完全成熟，患儿最终常伴有不同程度的下肢畸形，这给CPT患儿及其照顾者的身心造成了压力，危害了患儿及照顾者的心理健康。
家庭抗逆力又称家庭韧性、家庭复原力,家庭抗逆力被定义为一种能较好适应挫折、困难、威胁等突发事件的过程[17]。有学者认为，虽然家庭抗逆力是每个家庭独特的优势和过程，但一些共有的资源及优势可以帮助家庭面对挑战[18]。由于CPT治疗需要做多次手术，CPT患儿及其家庭不仅面临术后针道感染、各类并发症、患儿术后康复等问题还要考虑多次手术、检查的医疗费用给家庭造成的经济负担。研究者调查发现CPT患儿父母整体的心理健康水平较差，存在居家照顾能力不足、照顾负担重等问题[19, 20]。朱洁楠等[21]研究发现,家庭抗逆力水平较好的患者锻炼依从性和心理健康水平更好。因此，为了提高CPT患儿家庭心理健康水平，尽早对CPT患儿家庭进行家庭抗逆力水平的评估及干预尤为重要。
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1.2 研究现状
1.2.1 CPT研究进展
CPT目前主要的治疗方式是外科手术，最常见的手术方法包括Burnei术、四合一骨融合术、Masquelet术、Shotgun术等，但对于治疗CPT的最优方案暂未形成共识[22-24]。由于CPT是儿童罕见病，从全国范围看CPT患儿数量较少，又因CPT治疗是全国乃至全世界的难题，治疗难度大、手术次数多、并发症发生率较高，所以从事CPT研究的学者并不多、CPT护理方面的研究更是凤毛麟角。有研究显示：CPT患儿照顾者对需手术患儿出现医疗恐惧的情况存在认知偏差，照顾者对开展医疗恐惧干预的意愿较强[25]。邓凤良等[26]构建了儿童CPT联合手术临床护理路径，制定了CPT患儿术后针道、营养、疼痛的护理及功能锻炼的具体方案，有利于规范CPT行联合手术术后护理流程、减少护理差错事故的发生。谭炯等[27]对CPT患儿开展路径式健康教育，提高了CPT患儿治疗依从性、满意度，并能有效降低CPT患儿并发症发生率，改善患儿生活质量。研究发现，对行胫骨延长治疗的术后恢复期CPT患儿实施阶段性功能锻炼、佩戴胫骨延长辅助支具、延长速度个体化的“三联方案”，可有效预防患儿膝关节屈曲挛缩的发生[12]。
1.2.2 家庭抗逆力研究进展
1.2.2.1 家庭抗逆力概念
随着积极心理学的盛行和家庭系统理论的出现，研究者开始研究关注家庭的积极力量[28, 29]。20世纪70年代，Anthony对精神病患者的孩子开展调查，发现他们能够适应良好。之后许多学者开始关注这类人群，提出“抗逆力(resilience)”的概念和“保护因子”。20世纪80-90年代，研究者开始探讨特殊情境下的抗逆力现象，家庭从压力事件中恢复的能力越来越受到重视，家庭系统和家庭应对压力的研究中已融入抗逆力因素[30-33]，即家庭抗逆力。
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第2章 先天性胫骨假关节患儿家庭抗逆力现状及影响 因素研究
2.1 研究对象
选取2007年-2020年在湖南省某三级甲等儿童医院骨科诊疗过的CPT患儿主要照顾者。
2.1.1 纳入标准
①照顾者年龄＞18岁，且连续照顾患儿时间>3个月； ②患儿疾病符合CPT诊断标准； ③患儿照顾者具有基本的沟通交流能力； ④经照顾者知情同意，接受问卷调查。
2.1.1 排除标准
①患儿照顾者非患儿直系亲属； ②照顾者中途要求退出本研究。
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2.2 研究方法
2.2.1 研究性质
描述性研究（横断面调查）
2.2.2 抽样方法
采用便利抽样法,2020年2月，在湖南省某三级甲等儿童医院骨科病房由研究者通过科室随访微信群向符合入选标准的CPT患儿照顾者发送问卷。
2.2.3 样本量计算
基于统计学样本量的计算方法，横断面调查的样本量至少是自变量个数的5～10倍[66]，本研究量表最多条目数为44，考虑10%误差值，最终至少需要242例样本量。因疫情原因，研究选择在湖南省某三级甲等儿童医院骨科CPT患儿随访群中发放问卷，研究共发放调查问卷379份，其中回收的有效问卷共364份，有效回收率为96.0%。
2.2.4 研究工具
2.2.4.1 CPT一般资料调查表
在查阅国内外文献基础上，根据疾病特点自行设计CPT一般资料调查表，内容包括2部分：①CPT患儿情况，发生假关节侧别、CPT患儿性别、CPT患儿年龄、发现小孩小腿异常年龄、患儿确诊CPT年龄、治疗CPT年龄、CPT患儿医疗费用支付方式等；②CPT患儿照顾者情况，包括与照顾者CPT患儿关系、子女个数、年龄、学历、工作状况、月收入、宗教信仰等。
2.2.4.2 家庭复原力评估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale, C-FRAS)
最初由Sixbey构建,2018年董超群将量表汉化，该量表共包含4个维度（家庭沟通和问题解决、使用社会经济资源、维持积极态度、赋予逆境意义）、44个条目，每个条目采用1～4级评分法，得分越高，显示家庭复原力越好，量表总的Cronbach′sα系数为0.96，各维度的Cronbach′sα系数为0.70~0.96，信效度良好[67]。
2.2.4.3 Zarit护理负担量表（ZBI）
由Zarit研制，王烈汉化，该量表共有22个条目，按Likert5级评分法，量表包括个人负担维度（12个条目）和责任负担（6个条目）两个维度，得分越高，则负担越重，无或很少的照顾负担（＜20 分）、轻度照顾负担（20~39 分）、中度照顾负担（40~59 分）、重度照顾负担（≥60 分），量表总的Cronbach′sα系数为0.87，各维度的Cronbach′sα系数为0.70~0.83，具有较好的内容及结构效度[68]。
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第3章 先天性胫骨假关节患儿家庭抗逆力干预平台构建 .............. 19
3.1 CPT患儿家庭抗逆力情况及需求分析 .................................. 19
3.2 CPT患儿家庭抗逆力干预平台模块的构建 .......................... 19
3.3 CPT患儿家庭抗逆力干预平台系统组成及功能 .................. 22
第4章 互联网+随访平台在先天性胫骨假关节患儿家庭抗逆力中的应用研究 ....................... 25
4.1 研究对象 ................................ 25
4.2 研究方法 .................................... 25
4.3 研究结果 ................................... 32
第5章 结论 ........................... 45
第4章 互联网+随访平台在先天性胫骨假关节患儿家庭 抗逆力中的应用研究
4.1 研究对象
护理论文参考
选取2020年3月至2020年10月在湖南省某三级甲等儿童医院骨科住院治疗的CPT患儿照顾者。
4.1.1 纳入标准
①患儿照顾者年龄>18岁； ②患儿疾病符合CPT诊断标准； ③患儿照顾者固定（连续照顾时间>3个月），且会使用智能手机、具有通过互联网+随访平台沟通的能力； ④经患儿照顾者知情同意，参加本研究。
4.1.2 排除标准
①患儿照顾者非患儿直系亲属； ②照顾者中途要求退出本研究。
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第5章 结论
本研究首次对CPT患儿照顾者进行了家庭抗逆力现状和影响因素调查，研究显示CPT患儿照顾者家庭抗逆力水平处于中等偏低水平，CPT患儿照顾者与患儿关系、照顾负担得分、创伤后成长得分有线性回归关系，是家庭抗逆力水平的主要影响因素。研究首次构建了互联网+随访平台家庭抗逆力干预方案，该方案包含了为期3个月的互联网+随访平台护理干预，研究显示互联网+随访平台家庭抗逆力干预能有效提高CPT患儿照顾者家庭抗逆力水平，提升创伤后成长水平。
参考文献（略）