1 前言
1.1 研究背景
颅脑手术风险大、难度大，经济花费高[1],术后后遗症多，往往存在认知、肢体功能障碍，自理能力差[2,3]。照顾者在照顾这些患者时需要花费大量的时间、金钱和精力，这不仅严重扰乱着照顾者自己的生活，也给照顾者带来了严重的负担[4]。
1.1.1 照顾者的定义
照顾者被定义为与患者生活在一起，并担负其主要照顾工作的人[5]。照顾者一般分为两种，一种是专业照顾者，如医务人员、社会工作人员和志愿者等。另一种是非专业照顾者，如配偶、子女等患者的家庭成员[6]。根据其在照护患者工作中参与的多少，照顾者又分为主要照顾者和一般照顾者。在有关照顾者的研究中，学者多以承担患者主要照顾任务的主要照顾者为研究对象[7,8]。
1.1.2 照顾者负担的定义
19 世纪 50 年代，国外学者 Clausen[9]首先提出照顾者负担的定义。Clausen 认为照顾者负担是指疾病给家庭成员带来的困难、问题或不良影响。Chou[10]认为照顾者负担是指照顾者在照顾患有慢性病或功能受损的病人时所体验的身体、心理或情感、社会和经济等问题。也有学者把照顾者负担分为客观负担和主观负担[11]。客观负担是指照顾患者给照顾者带来的健康、经济、日常生活的影响。主观负担是指照顾患者给照顾者带来的心理、情感、社会生活等方面的影响。欧阳惠芳等[12]认为照顾者负担是指照顾者在对患者进行照顾时所承受的压力, 它和患者的躯
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1.2 理论基础
1.2.1 压力与应对模式
20 世纪 60 年代，美国心理学家拉扎勒斯提出的压力与应对模式认为内外环境刺激超过了自身的应对能力和应对资源就会产生压力（拉扎勒斯的压力与应对模式图见图 1）。压力源作用于个体是否产生压力主要取决于个体的认知评价及应对两个重要的心理学过程。认知评价包括初级评价、次级评价、重新评价三种方式（三级认知评价见图 2）。当面对刺激事件时，个体首先会提出“我是否遇到了麻烦”的问题，并做出初级评价，得出与自己无关、有益的、有压力等评价结果。当此刺激事件被评价为有压力事件时，可能有伤害性、威胁性和挑战性三种情况。其次个体会提出“在这种情况下我应该做什么”的问题，并对自己的应对方式、应对能力及应对资源做出次级评价。次级评价可以改变初级评价的结果，如果认为自己能够成功调试压力，压力就会减轻。反之，次级评价会产生愤怒、悲伤、害怕、恐惧等负面情绪和焦虑性反应。最后个体对自己的情绪和行为反应进行有效性和适宜性的重新评价，从而做出反馈性行为。如果重新评价表明自己的行为是无效的或者不适宜的，则会调整自己对刺激事件的初级评价和次级评级，并重新调整自己的情绪和行为反应。如果重新评价表明自己的行为是有效的或者适宜的，则会出现骄傲、高兴、满足、幸福等正面情绪，压力就会减轻。压力事件发生后，个体进入应对心理学过程，应用认知或行为的方法去处理环境与人内部之间的需求，解决两者之间的冲突，从而消除问题或缓解由于压力而出现的情绪反应[34]。
当患者发生颅脑手术时，照顾者首先会提出“我是否遇到了麻烦”的问题，并做出初级评价，得出此事件为压力事件的结果。其次照顾者会提出“在这种情况下我应该做什么”的问题，并对自己的应对方式、应对能力及应对资源做出次级评价。如果照顾者认为自己能够应对照顾者负担给自己带来的压力，压力就会减轻。反之，照顾者会产生悲伤、害怕等负面情绪。最后照顾者对自己的情绪和行为反应进行有效性和适宜性的重新评价，从而做出反馈性行为。如果重新评价表明自己的悲伤、害怕等行为是无效的或者不适宜的，则会调整自己对刺激事件的初级评价和次级评级，并重新调整自己的情绪和行为反应。如果重新评价表明自己的积极配合医护人员照顾患者等行为是有效的或者适宜的，则会出现高兴、满足、幸福等正面情绪，压力就会减轻。压力事件发生后，照顾者进入应对心理学过程，应用认知或行为的方法去处理照顾颅脑手术患者与自己内部之间的需求，解决两者之间的冲突，从而消除问题或缓解由于压力而出现的情绪反应。
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2 研究对象与内容
2.1 研究对象
为了研究不同地区、不同等级医院的颅脑术后患者照顾者负担及其影响因素的差异，本研究选取了经济文化、医院等级差别较大的两家医院。本研究以便利抽样方法选取 2017 年 1 月至 2017 年 9 月，北京市某三级甲等医院 170 例和安徽省某二级甲等医院 176 例颅脑手术患者的主要照顾者为研究对象。
2.1.1 纳入标准
（1）亲自参与照顾颅脑术后患者的主要照顾者（患者由多名照顾者共同照护，以平均每日照顾时间最长的照顾者为主要照顾者）；（2）患者的配偶、子女、父母或其他直系亲属；（3）照顾者年龄≥18 岁，且有一定的理解力；（4）知情同意。
2.1.2 排除标准
（1）有护工、保姆参与照护的患者的照顾者；（2）重症监护室患者的家属。
图 3 技术路线
2.2 样本量计算
按照变量数的 5-10 倍计算[34]，在此基础上扩大 20%抵消应答率而致的样本量不足。本研究中的变量数为 38 条，即样本量取 228-456 例，本研究的样本量为 346例。
患者社会人口学及疾病相关资料是研究者在前人研究的基础上自行设计，并通过预实验后给予修改、完善。患者社会人口学及疾病相关资料包括：年龄、性别、婚姻、受教育程度、职业、医疗付费方式、疾病诊断、手术名称、住院时间、住院次数、意识状态、肢体活动情况、自理能力、术后是否带管，是否存在并发症等。
照顾者一般资料是研究者在前人研究的基础上自行设计，并通过预实验后给予修改、完善。照顾者一般资料包括：年龄、性别、文化程度、婚姻、职业、工作状况、身体状况、家庭经济情况、每日平均照顾时间、是否还有其他人参与照顾患者、对患者的术后护理及康复指导的掌握情况等。
利用 EpiData3.1 软件进行数据库的建立，采用 SPSS17.0 软件进行数据分析。运用用平均数、标准差、频数、百分比对病人及照顾者一般资料进行描述性分析。对照顾者负担、社会支持进行正态分布检验，均符合正态分布。采用 t 检验对比分析两家医院照顾者的照顾负担、社会支持等计量学资料。采用 Pearson 相关分析法分析社会支持与照顾者负担的关系。采用 Spearman 相关分析患者及照顾者一般资料与照顾者负担的关系。采用多元线性回归对颅脑术后患者照顾者负担进行多因素分析。本研究采取双侧检验，检验水准α=0.05。
图 1 压力与应对的模式图
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3 研究结果............................. 16
3.1.颅脑术后患者及照顾者的一般资料.........................16
3.2 颅脑术后患者照顾者的负担及社会支持的情况..................20
4 讨论................................ 28
4.1 颅脑术后患者照顾者负担状况...................28
4.2 颅脑术后患者照顾者的社会支持...........................29
5 结论....................... 33
4 讨论
4.1 颅脑术后患者照顾者负担状况
本研究表明，颅脑术后患者照顾者负担总分（43.79±13.55），其中二甲医院颅脑术后患者照顾者负担总分（44.95±14.45）,三甲医院颅脑术后患者照顾者负担总分（42.54±12.49），均属于中度负担，与王永红等[7]对外科大手术患者住院期间的照顾者负担的研究结果一致，与国内外脑卒中患者照顾者存在轻、中度照顾负担的研究结果有些许差异[37,38]。不同于其他外科大手术，颅脑手术患者大都存在语言或者肢体功能障碍，自理能力差，照顾负担重。与脑卒中相比，颅脑手术较保守治疗手术花费高，风险高，术中创伤大，特别术后早期患者多带有各种管道，照顾者面对这样的患者经常束手无策，需要承担更大的经济及心理压力。在本研究中，有 92.8%的颅脑手术患者生活部分自理或者完全不能自理，这说明了照顾颅脑手术患者的任务繁重。而 50.3%的照顾者有全职工作，这意味着这些照顾者在工作之余还要肩负照料和陪伴患者的重任，面临着工作和照顾患者的双重压力，身心疲惫，负担感沉重。在本研究中，85.8%的照顾者照顾患者的时间在 2 周内，如果对照顾时间更长的照顾者进行研究，其研究结果中照顾负担水平应该更高。为了减轻颅脑术后患者照顾者的负担，卫生部门应倡导优质护理服务，全面落实基础护理，扭转患者的生活护理主要由家属承担的局面。为了鼓励护理人员的积极性，可以将神经外科等照顾者负担较重的科室，设立为优质护理模范病房。我国护理人员严重缺乏，护理人员配备远远不能满足需求，为了提高患者的生活质量，有条件的患者家属可以以自聘护工的方式来减轻自己的照顾负担。但是大部分护工文化程度较低，未接受专业护理培训，不能为患者提供专业的护理服务，容易发生工作纠纷[39,40]。为了充分发挥护工的作用，减轻照顾者负担，护工在上岗前应由专业的护理人员进行专业培训，同时政府和医院也应做好对家政公司及护工的监督和管理工作。2016 年，山西省政府在省卫建委的牵头下启动了“山西护工”培训就业计划，太原市精神病医院实施护工双重管理模式，不仅解决了山西省就业问题，还为患者提供了一批专业护工，减轻护士及家属的照顾负担[41]。
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5 结论
颅脑术后患者照顾者的负担属于中度负担，且不同地区、不同等级医院的照顾者的负担影响因素不同。本研究中，颅脑术后患者照顾者负担的影响因素由大到小分别为：患者生活自理情况、社会支持、患者肢体功能障碍、患者术后是否有并发症、日均照顾患者的时间、照顾者性别。二甲医院颅脑术后患者照顾者负担的影响因素由大到小为：患者生活自理情况、患者的肢体功能障碍、日均照顾患者的时间、照顾者与患者关系。三甲医院颅脑术后患者照顾者负担的影响因素由大到小为：对患者术后护理康复的了解情况、社会支持、医疗支付形式、术后有无并发症。为了减轻其负担，医务人员应针对影响颅脑术后照顾者负担的影响因素的大小结合最新护理理念实施有效措施。
参考文献（略）