第一章 文献综述
1.1儿童白血病的流行病学
白血病是骨髓中异常的原始细胞及幼稚细胞（白血病细胞）过度增殖蓄积于骨髓并抑制正常造血，继而广泛浸润肝、脾、淋巴结等髓外脏器，引起一系列临床表现的造血干细胞恶性克隆性疾病，是我国儿童时期最常见的恶性肿瘤，约占儿童所有恶性肿瘤的30%-40%（Miranda-Filho et al., 2018）。儿童以急性白血病多见，占90%-95%，任何年龄均可发病，以学龄前期多见，男性高于女性（王卫平, 2009）。国外SEER数据库分析显示，儿童急性淋巴细胞白血病的发病率在1975-2010年间稳定增长，平均每年约增加0.7%，估计的发病率从1975年的25例/100万增至2015年的41例/100万。《2018中国肿瘤登记年报》数据报告，国内0~14岁男性儿童白血病发病率为5.3/10万，而女性为3.8/10万（Sun et al., 2021）。
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白血病的治疗采用以化疗为主的早期连续适度化疗和分阶段长期规范治疗的方针，持续完全缓解2-3年者方可停止治疗，停药后尚须继续追踪观察数年。患儿在长期的化疗中需要遭受化疗药物毒性作用带来的痛苦如严重的恶心呕吐、骨髓抑制、心脏及肝脏功能的损伤，忍受频繁的抽血打针带来的穿刺疼痛，还有令成年人都恐惧的用于预防CNSL的腰椎穿刺加鞘内注射。还有脱发、色素沉着等引起的容貌改变，激素治疗时带来的易激惹的情绪改变，长期治疗带来的心理改变，化疗毒副作用对以后生殖等的影响，都让人望而生畏。虽然近20年来，治疗白血病的新药物不断涌现，诊断水平、化疗方案和治疗方法的不断改进，急性白血病的预后明显改善，目前我国儿童急性淋巴细胞白血病缓解率可达95%以上，治愈率已达80%，已成为一种可治愈的恶性肿瘤（蒋慧, 2013），但其漫长而痛苦的治疗过程着实让常人恐惧，尤其是这种巨大的痛苦是落到初入世界的孩子身上。而当前导致白血病治疗失败的主要原因仍为复发（Zawitkowska et al., 2020），疾病预后的不确定感，引人担忧。
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1.2照顾压力
1.2.1压力/照顾压力
压力指环境的变化和外环境的要求使机体在生理上或心理上处于的一种具有威胁感的紧张状态，进而导致不愉快的情绪甚至痛苦的感受（李宗华, 许永霞, 2009）。本研究中的白血病患儿父母照顾压力指在作为主要照顾者，在长期的照护患儿过程中，白血病患儿父母身体、社交、心理、工作、经济五方面的压力。
1.2.2白血病患儿父母的照顾压力
癌症照顾者需要长期承担生活照料、情感支持、可能失去亲人的心理痛苦，导致出现从轻到重的身体负担、心理负担、社会负担及经济负担，从而产生不同程度的照顾压力（张莉莉 等, 2011）。白血病患儿的父母每天花大量的时间照料患儿，研究表明每日护理时间超过8个小时的照顾者的照顾负担较重（王建华, 姜亚芳，2011）。
（1）心理压力：白血病的确诊本身对父母就是一重大创伤性事件，而漫长的治疗过程、疾病的不确定感、对疾病照护经验的缺乏等对白血病患儿的父母产生强烈的心理应激，带来了沉重的心理负担甚至创伤后应激障碍综合征，诸多研究显示白血病患儿父母的心理状态不容乐观。中国白血病患儿父母较普遍地存在焦虑和抑郁的心理问题，调查发现焦虑和抑郁者在此人群中占比高达81.72%和34.41%（王君俏, 2001）。此外，吴心怡（2009）等人研究发现白血病患儿父母的心理状况会受到患儿诊治阶段的严重影响，新发确诊的白血病患儿父母抑郁焦虑情绪及家庭冲突最严重。与其他疾病的患儿父母相比，白血病患儿父母尤其在患儿确诊初期更容易出现抑郁、自责甚至创伤后应激障碍等负性心理（Nam et al., 2016）；钟春梅（2016）采用状态－特质焦虑问卷对白血病患儿父母的焦虑情绪进行调查，结果发现该群体的焦虑评分明显高于国内大样本调查的正常参考范围数值。
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第二章 研究一：白血病患儿父母照顾压力、正念水平和应对方式的现状与关系
2.3研究对象
2.3.1 纳入标准
（1）白血病患儿：确诊急性白血病；病情平稳，非重症。
（2）患儿父母：自愿参加本研究；理解能力正常，无精神相关疾病；白血病患儿的长期主要照料者；同意参加研究并签署知情同意书。
2.3.2 排除标准
（1）白血病患儿：合并精神疾病如自闭症；合并其他恶性肿瘤和先天性疾病者；复发患儿。
（2）患儿父母：曾确诊癌症病史者如乳腺癌、肺癌等；曾确诊相关精神性疾病史者；长期慢性疾病史者如冠心病、糖尿病、尿毒症等。
（3）过去一年内参加过基于正念、冥想或类似的计划。
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2.4研究方法
2.4.1研究性质
横断面研究，又称横断面调查，是对某一时间断面特定范围内某人群的有关因素及健康状况进行的调查研究，从而客观反映各因素情况及其相互间可能的关系，属于描述性的研究，只能反映某一特定时点的情况。
2.4.2抽样方法
采用便利抽样法，抽取青岛市某所三级甲等医院儿童血液肿瘤中心2021年1月-2021年8月期间住院的且符合纳入标准的白血病患儿父母。
2.4.3样本量的确定
根据多元统计分析样本含量应是变量个数的10倍的要求（汪向东，王希林，马弘，1999）本研究一般资料有12个自变量因素，照顾压力、正念注意水平、父母应对方式共计15个自变量，样本量应为150例，考虑回收过程中20%遗失、无效问卷的情况、以及其它各方面因素后确定样本量为250。本研究采用问卷星的形式进行发放问卷，共计回收242份，有效问卷221份（剔除作答时间过短、缺失情况较多、选项同一数字的问卷），有效回收率为91.32%，最后对221份有效问卷进行分析。
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第三章 研究二：正念减压疗法对白血病父母照顾压力及应对方式的干预研究 .. 27
3.1研究目的 ................... 27
3.2研究假设 .............................. 27
3.3研究方法 .............................. 27
第四章 结论与展望 ............................... 44
4.1结论 .................................. 44
4.2研究创新 ......................... 44
4.3研究不足 ........................... 45
第三章 研究二：正念减压疗法对白血病患儿父母照顾压力和应对方式的干预研究
3.3研究方法
3.3.1研究性质
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3.3.2样本量计算 采用G*Power Win-3.1.9.2软件进行先验分析，在效应量为0.50，统计检验力为0.80的条件下，通过运算，得出两组所需最小样本量为26。因此，在本研究中，需至少选取26位被试参与干预和对照研究。
3.3.3研究对象及分组
纳入标准：根据普调数据，选取照顾压力≥7分，患儿病情稳定、没有自我报告医生对精神疾病和认知状态受损的诊断的急性淋巴细胞白血病的患儿父母。
应用随机分组的方法，将60例患儿父母按照办理入院的顺序进行编号，双数者纳入实验组，单数者纳入对照组。
3.3.4研究工具
（1）人口学资料调查问卷
根据研究目的并查阅相关文献设计此人口学资料调查问卷，该问卷包括白血病患儿和父母两方面内容，具体如下：白血病患儿父母涉及年龄、性别、文化程度、工作是否改变、家庭经济状况、家庭类型、医保类型等方面，白血病患儿方面包括年龄、性别、确诊时间、治疗时间、是否为独生子女等基本情况（附录三）。
（2）照顾者压力量表
照顾者压力量表（Caregiver Strain Index, CSI）适用于进一步诊断非正式护理人员的照顾负担，是众多照顾压力量表中更方便可行、调查对象配合度高而且信效度好、灵敏度高的测试照顾压力的量表（van Exel et al., 2004）。在1983年由Robinson编制完成（Robinson, 1983），姜小鹰等（2006）把此表翻译成中文，并通过对脑卒中患者的照顾者的测试应用发现此量表的中文版也具有良好的信效度。该量表从身体、社交压力、心理压力、工作、经济压力方面评估照顾者的压力，包含13个条目，每个条目可以回答“是”或“否”，回答“是”计为1分，回答“否”计为0分，共计13分，计算总得分≥7分时表明照顾者有照顾压力，而且所得分数越高，表示照顾压力越大。本研究中该量表Cronbach’s α=0.79（附录四）。
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第四章 结论与展望
4.1结论
（1）白血病患儿父母此群体存在较重的照顾压力，照顾压力发生率较高，其社交、经济、身体、工作和心理方面均受到了极大的影响。
（2）白血病患儿的主要照顾者主要是由患儿母亲承担，年龄≤30岁的白血病患儿父母照顾压力更大，学历越高，照顾压力越大，独生子女比非独生子女的照顾压力更大，工作未发生改变的比工作发生改变的照顾压力更大。
（3）白血病患儿父母正念水平处于中等水平，普遍存在不能很好的觉知当下、对自我身体的关注不够的情况。但此群体积极应对水平较高，能多采用正性的应对方式应对患儿疾病。
（4）白血病患儿父母的正念水平与应对方式呈显著正相关，与照顾压力呈显著负相关。中介效应分析表明，应对方式在白血病患儿父母正念水平和照顾压力之间中介效应显著，即白血病患儿父母的正念水平可通过应对方式影响照顾压力。
（5）正念减压疗法的干预研究发现，正念技术可以很好的调节应激状态下的白血病患儿父母，提高其正念水平，增强其自我调节能力和应对方式水平，从而提高了对患儿的照护能力，缓解白血病患儿父母的照顾压力。
（6）正念减压疗法的干预后访谈发现正念减压疗法有助于白血病患儿父母缓解焦虑，以更开放和宽容的方式接纳自己以及患儿确诊白血病病事件，更好的觉知、体验、珍惜当下，更好的处理家庭关系、亲子关系，有助于促进家庭关系和谐、亲子关系融洽。
（7）正念减压疗法有助于白血病患儿父母认知及行为方式的改善和情绪调节能力的提高，因此可以在恶性肿瘤的照顾者人群中推广。
参考文献（略）