第一部分：ICU 患者家属需求情况的现状调查研究对象与方法
1 研究对象
2019 年 6 月~2020 年 2 月，采用方便抽样法，选取青岛市两所三甲医院 ICU 病房住院的诊断为不可治愈性疾病患者的家属为调查对象。其中包括患有慢性、迁延性、进行性恶化，癌症等无法治愈或因生存期有限等家属要求进行姑息护理的患者的家属。
1.1 纳入与排除标准
纳入标准:①年龄≥18 岁；②患者的直系亲属且为主要照顾者；③所照顾的患者入住 ICU≥48h；④有中文阅读及理解能力；⑤参与本研究属自愿行为。
排除标准:①有严重的生理或心理疾病；②听力或语言表达障碍；③调查过程中患者突发病逝的家属。
1.2 样本量的估算
本研究采用 Kendall 的样本估算方法,样本含量取变量数目的 5~10 倍,本研究中调查问卷包括一般资料 12 项,家属需求包括 5 个维度，并考虑到样本的流失量或无效问卷,为避免误差，扩大样本量的 20%，预计样本量为 204 人。
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2 研究方法
2.1 调查工具
本研究所采用的调查问卷分为 2 个部分。
（1）重症监护患者家属一般资料问卷
由研究者自行设计，调查内容包括性别、年龄、婚姻状况、与患者关系、文化程度、职业、家庭人均月收入、身体状况、陪护经历、ICU 住院经历、宗教信仰等。
（2）危重患者家属需求量表（Critical Care Family Needs Inventory，CCFNI)
危重患者家属需求量表是国外的成熟量表，由 Molter[31]于 1979 年提出，1986 年Leske[32]对其进行了修订，之后由刘辉等[33]汉化并修订,在国内广泛应用，信效度较好且具有良好的内部一致性，该量表分为 5 个维度，共 45 个条目，包括获取信息（Information Scale，IS）8 个条目、病情保证（Assurance Scale，AS）7 个条目、亲近患者（Proximity Scale，PS）9 个条目、获得支持（Support Scale，SS）15 个条目及自身舒适（Comfort Scale，CS）6 个条目。量表采用 Likert-4 分制计分，4~1 分表示非常重要~不重要，分值越高表示需求程度越高，5 个维度的 Cronbach’s α系数为 0.70~0.81，信效度良好。由于本课题所调查的医院暂不存在“有牧师探访”和“祈祷服务”两项，故参照王颖敏[34]的研究，删去这 2 项需求条目，共计 43 个条目，总分 43~172 分。
2.2 调查方法
调查前获得 2 家医院科室主任及护士长的同意，调查人员采用统一的指导语，向调查对象讲解大致内容与填写方法，待其完全理解后开始填写。填写过程中若家属有任何疑问，调查人员当场给予解答。问卷完成时间约 15~20 分钟。
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第二部分：ICU 医护人员对姑息护理认知及行为的质性研究研究对象与方法
1 研究对象
2019 年 11 月~2019 年 12 月，采用目的抽样法，抽取青岛市两所三级甲等医院的ICU 医护人员为研究对象，样本量以“资料饱和”为原则，即访谈资料重复出现，不再出现新的主题。为保护受访对象的隐私权，访谈对象的姓名均以编号形式呈现，其中临床医生的编号为 D1~D6（D:Doctor）,临床护士的编号为 N1~N9（N:Nurse）。
纳入标准:①在 ICU 从事医疗或护理工作时间≥3 年；②治疗或护理过疾病晚期患者；③对本研究知情同意并自愿参与访谈。
排除标准：①转科、规培或进修人员；②暂未从事 ICU 医护工作，如休假、暂时离职等。
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2 研究方法
2.1 访谈前准备
采用质性研究中的现象学研究法,运用面对面的半结构式深入访谈法收集资料。访谈前根据研究目的广泛查阅文献后初步拟定访谈提纲，并向多名专家咨询意见以调整和完善最终的访谈提纲，主要访谈内容包括：
①您是如何理解姑息护理的？
②当患者已无治愈的可能时，您怎样看待继续给予生命支持治疗？
③在实际工作中，您作为医护人员主要为 ICU 中患不可治愈性疾病的患者及其家属提供了哪些姑息照护（治疗或护理）？
④您认为 ICU 中不可治愈患者及其家属最需要哪方面的支持呢？
⑤您觉得医生和护士可以怎样做来提高姑息护理的质量？
2.2 访谈过程中准备
正式访谈前与受访者取得联系并约定访谈的时间、地点（如医生办公室和会议室等），在不影响受访者正常工作的情况下进行访谈，研究者在介绍研究目的和意义并征求研究对象的同意后对访谈内容进行同步录音,访谈时间约为 30~40 min/次。
2.3 资料整理与分析
研究者根据受访时间顺序将受访者依次编码，每完成一次访谈，就在访谈结束后24h 内将录音内容转为 Word 文字，并记录访谈过程中观察到的非语言行为及相关资料如说话的语气、神情、停顿等内容。资料由研究者独立分析、提炼和编码，具体采用Colaizzi 现象学资料 7 步分析法[42]进行分析。
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第三部分：ICU 姑息护理方案的构建...............................24
研究对象与方法......................................24
1 研究对象......................................24
2 研究方法......................................24
3 统计学方法.....................................25
4 质量控制........................................27
讨 论............................36
1 专家函询结果的可靠性与科学性分析..............................36
2 构建 ICU 姑息护理方案的必要性分析.........................36
3 ICU 姑息护理方案的内容分析..........................................37
结 论.................................40
讨论
1 专家函询结果的可靠性与科学性分析
德尔菲法又叫专家意见法或专家函询法，经过几轮函询，专家们的意见趋于一致，最终得出符合事物发展趋势的预测结论，此方法在方案构建中起着至关重要的作用。本研究 26 名函询专家来自全国不同省市、不同单位，具有较好的代表性，其专业或研究领域涵盖了临床医学、临床护理、护理管理、人文医学等多个领域，避免了本专业研究的局限性和偏倚。函询的专家中硕士及以上学历者占 69.23%，副高级及以上职称者占 76.92%，专业领域工作 15 年及以上者占 69.23%，说明专家代表性较强，本研究可靠性较高。在两轮函询中，有效回收率分别为 86.67%和 100%，均高于 70%，表明函询专家对本研究的积极性较高；一般认为专家权威系数≥0.70 即为可接受，本研究专家权威系数为 0.88，说明专家对该内容有较大把握，结果较可靠。本研究两轮函询Kendall’s W 分别为 0.186 和 0.191，均具有统计学意义（P＜0.001），表明专家意见较一致。综上，本研究专家函询结果的可靠性与科学性较强。
开展 ICU 姑息护理不仅符合患者的临床护理需求，也顺应了对护理服务领域的扩展。从国际视野来看，姑息护理是全球共同关注的话题，且存在发展不均衡的问题。据统计，世界上近 50%的国家无法获得姑息护理，而其余一半国家的姑息护理发展参差不齐[66]。2014 年全球首份姑息护理决议倡导各国应积极将姑息护理纳入医疗卫生保健体系当中。从我国国情角度，姑息护理已得到政府层面的关注与支持。“十四五规划”中要求为人民提供全方位、全周期的健康服务，发展姑息护理也是对国家政策的响应，更是对生命的敬畏和尊重，构建符合我国国情的 ICU 姑息护理方案是顺应医疗改革发展的必然要求。研究发现姑息护理团队只有在出现重大临终问题如怀疑治疗及护理无效的情况下才会介入，帮助患者和家庭解决问题，在 ICU 也是如此[15]。我国 ICU的救治目标以“挽救生命”为主，然而最大限度地强化治疗可能会增加患者的痛苦，单纯靠生命支持系统维持的患者，其生存质量大大降低。姑息护理提供积极的、功能整体性的护理，在我国具有广阔的前景和的市场需求，不仅能有效地满足危重患者的需求，缓解疾病带来的身体负担和负面情绪；另一方面，对患者家属能坚持以人为本的理念，关注家属的情绪变化并对其进行及时地心理疏导，从而有效减轻其心理症状如焦虑、抑郁等，同时也能充分发挥家属的社会支持作用[67]。因此，构建科学可行的方案以促进 ICU 姑息护理的发展具有重要意义。
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结论
本研究在我国目前的医学背景下，以姑息护理为重点，基于广泛的文献回顾及指南参考等，并在问卷调查和半结构访谈的基础上设计函询问卷，采用德尔菲法构建的方案科学可靠，最终确立的 ICU 患者及其家属姑息护理方案包括 6 个一级指标、22 个二级指标和 95 个三级指标。
此外，本研究从医护人员、患者家属等多角度对 ICU 姑息护理方案进行了优化，更具有实践性和参考性，可以为国内 ICU 开展姑息护理实践和研究提供指导，既有助于加强医务人员对姑息护理的全面掌握，提高姑息护理的质量，更有助于促进 ICU 姑息护理向规范化发展。
参考文献（略）