第一章 相关理论及原则
第一节 相关理论
一、生命论
生命论(view of life)是指对生命的基本认识和根源见解。这种认识和理解影响着人们对于生命的意识、感情、立场和行动抉择。道德的生命论会引导人们去尊重生命和爱护生命，反之，会漠视生命的意义。对于生命的认识和理解是一个繁复的体系，什么是生命，生命的本质和意义是什么，如何看待生命，这些疑惑都影响着生命论的构成，也会影响着人们对待生命的态度。伴随着人们认识的加深和各种不同理论研究的进步，人们对生命的认识和理解有了更深入的研究。
（一）生命定义和本质
1.生命的定义
至今为止，有非常多关于生命起源的学说，如神创论，宇宙论，自然起源论和化学起源学说等。生命从哪里来？神创论认为，万事万物都是神创造的，生命也是如此。宇宙论认为，生命来自宇宙中的其他星球。自然起源论认为，生物是由非生物产生，如落叶变飞鸟。化学起源学说认为，生命是在漫长的时间里，由非物质生命经过复杂的化学演变而形成的。随着科学的发展，现代学说中不同学科对生命的起源有着不用的理解。生命起源是一个亘古之谜，现在尚无统一的答案。因此，很难去定义生命到底是什么。古希腊哲学家认为，生命是由超物质力量，上帝或神创造的。亚里斯多德说：“生物与非生物的区别在于精神和灵魂是否存在。”中国古代哲学家认为，生命是一个物质运动过程，生与死对立。日、月、星、尘、风、火、雷、电、磁、金、木、水、火、土是宇宙能量转换的表现，有这些基本元素才能孕育生命。不论是以上哪一种学说，我们都不难发现其共同的特点是生命十分神圣和可贵，来之不易，值得珍惜。
不同学科的现代生命论从不同角度来研究生命，对生命的认识和理解也不尽相同。分子生物学认为，生命是由核酸和蛋白质等物质组成的生物体呈现的生理过程，它具有存在和活动的能力。正如《战国策·秦策三》说道，“万物各得其所，生命寿长，终其年而不夭伤”。生命的活动由发生、发展和消亡三个步骤构成。生命存在于万事万物中，如植物的生根发芽，开花结果，枯萎断根；又如动物的生命延续，不断成长，奄奄一息；更如火把的星星点点，熊熊烈焰，油尽灯枯。生物物理学认为，生命是个开放系统，生命与外界存在能量变换和物质交换。生命的活动经历生长、发育、生殖、衰老、死亡，对外界刺激作出反应。唯物主义哲学上认为，生命是物质运动的高级形式。生命科学的发展引发许多关于生命的关注和思考。虽然，不同学科对生命的来源和和定义的理解有诸多争议，但对生命理解也共通之处。生命是一个过程，有其发展规律，从有到无，处于不断地发展变化之中。这就意味着，从生到死是生命的规律，尊重生命包括尊重生命的自然变化。
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第二节 相关原则
一、尊重原则
（一）尊重原则的涵义
尊重原则（the principle of respect）是现代医学人道主义基本原则和生物—心理—社会医学模式的肯定要求和具体体现。尊重原则要求医患双方应该互相尊重。医务人员尊重患者的生命权、人格权、自主权和隐私权。也就是医务人员应尊重患者的基本尊严和权利，但凡涉及与医疗相关的行为都必须获得患者知情同意。通过尊重患者的知情同意，尊重患者的人格和尊严，保障患者的生命权，维护患者的自主权和隐私权。同时，患者也要对医务人员保持尊重，保证医患双方在诊疗中处于平等的位置，维持良好的医患关系和医疗秩序。尊重原则的落实是构建良好医患关系、维护患者权益的必要条件。
（二）尊重原则的内容
1.尊重患者的生命权
生命伦理学的核心是尊重人的生命，保护人的自然生命及维护人的健康。这也是医学伦理原则中最基本、最核心的原则。人因为生命而存在。尊重患者的生命应该维护其生命存在，尊重其生命的神圣性。通过良好的医疗护理技术，增进患者的生命质量，保障其生命价值。①
尊重生命是人的一种基本需要，每个生命都应该得到尊重。从心理学角度分析，晚期癌症患者需要的尊重比一般人更多，他们需要医务人员更多地尊重。尊重晚期癌症患者的生命权，包括晚期癌症患者的生命安全、晚期癌症患者在受到生命危险威胁时受保护的权利以及尊重晚期癌症患者的生命价值等。晚期癌症患者作为具有生命价值的人，不应该因为他们处于疾病期就忽略其对于尊重的需要，他们和健康的人一样，享有被尊重的权利。尊重晚期癌症患者的生命，可以帮助患者直面晚期癌症，克服心理上的恐惧感，积极地配合诊疗。尊重晚期癌症患者生命权对他们的身心健康具有重要的意义。
2.尊重患者的人格权
人格权是尊重原则的基础，是每个人与生俱来的权利。人格是人与其他生命的本质区别，也是人存在的本质状态。尊重患者的人格是医务人员遵守尊重原则的重要体现。尊重患者的人格实际上是保持患者的人格尊严。在诊疗活动中，把患者当做一个普通的独立个体，对患者一视同仁，尊重患者的情感体验和价值追求，重视患者的社会心理状态，肯定患者对于自己病情的治疗抉择，认同患者生命存在的价值。不因患者的个人习惯、生理缺陷、所患疾病的严重程度等对患者区别对待。
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第二章 晚期癌症诊疗典型案例研究
第一节 知情权案例研讨
一、知情权典型案例
（一）案例一
《别告诉她》是一部根据真实家庭故事改编的电影。电影讲述了美籍华裔比莉她开朗热情且外向的 80 岁奶奶，由于咳嗽不适，入院查体，确诊罹患晚期肺癌。移居海外多年的子女，为隐瞒奶奶真实病情，假借孙子婚礼之名，回家陪伴奶奶临终的故事。
在电影的开头，奶奶在医院做核磁共振时，奶奶的妹妹被单独叫到医生办公室，医生在第一时间将诊断结果“肺癌晚期”、“三个月生存期”告知了奶奶的妹妹。奶奶的妹妹知道病情后，选择向奶奶隐瞒真实病情。在奶奶问及病情时，说是“良性阴影”。奶奶回家后，奶奶的妹妹将病情告知了家人。全家人决定隐瞒奶奶病情，假借为比莉表弟办婚礼的名义，回国送奶奶最后一程。成长受美国文化影响的比莉，想把奶奶的真实病情告诉奶奶，却遭到了全家人的制止和反对。她爸爸说：“家里人觉得不告诉她比较好。”她妈妈说：“中国人都这么说，谁得了癌症，谁就被判了死刑，不是癌症杀死了他们，而是恐惧。”她小姨认为，“没有必要让奶奶经历知道后的难过，一旦告诉奶奶，就毁掉了奶奶美好的心情。”奶奶的主治医师认为善意的谎言不是谎言。奶奶的妹妹说：“还不到时机。因为在爷爷患癌时，奶奶也是这么瞒着爷爷的。直到爷爷快不行的时候，才告诉他。”比莉的叔叔认为，“在东方人看来，生命是集体的，是家庭和社会。不告诉奶奶实情，是为奶奶分担思想压力。”
起初，比莉坚持认为“病情实情应该告知患者，否则就是违法”，“如实告诉奶奶，奶奶可以安排她想做的事”，“奶奶有权知道自己的病情”。可是，经过全家人的劝说，在影片的最后，比莉经过复杂的心理斗争，选择和家人一起隐瞒奶奶的真实病情。
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第二节 同意权案例研讨
一、同意权典型案例
（一）案例一
中国科学院的一位老教授，因罹患小肠癌晚期，行姑息手术后转入 ICU。刚入 ICU时，患者意识清醒，由于气管切开无法开口说话，于是，跟护士要了纸笔，写下“我要求安乐死！”并把纸条交给了医务人员，示意必要时，交给家属。随后，老教授病情越来越重。肠瘘导致他腹部积满肠液和大便，护士不辞辛苦，为他清除污垢，保证他的清洁舒适，提高他的生存质量，维护他的尊严。可是，即便努力救治，老教授的病情还是逐渐加重。医务人员将老教授的纸条交予家属，家属十分不解，坚决不同意老教授的意愿，认为不论如何，都要保住他的生命，哪怕是延长一分钟，也要全力诊疗。
医务人员反复多次与家属沟通后，选择尊重家属的意见，全力维持老教授的生命。因为老教授属于癌症晚期，所以，出现了癌症转移和并发症，最严重的是出现了肾衰竭。为此，需要静脉置管做血液透析，可老教授因为肾性水肿，全身浮肿，很难进行静脉定位。老教授在治疗中经历了很大的痛苦。最终，老教授走到了生命的尽头，可家属却不切实际的恳求医务人员一定要把他救回来。此时，老教授浮肿的身体给医务人员的抢救带来了极大地困难，稍一用力就会出现皮肤凹陷，这让医务人员感到于心不忍。可是，面对家属的期盼和职业守则的要求，医务人员依然全力抢救。老教授终究还是走了，走得非常痛苦。
（二）案例二
海归博士张先生，是一位外企高管。张太太也是一位异常温柔的知性美女。他们非常有礼貌，和医务人员沟通无障碍。张先生 40 岁，罹患肝癌晚期，专家判断张先生仅有 3~6 月的生存期。刚开始治疗不久，又患上了急性心肌梗死。张先生虽做了急诊支架手术，暂时存活了下来，但在此后感到难过和不甘，质问老天为何对他如此不公，让他承受如此多的磨难。张太太也十分难过。日子在无奈中持续前行，张先生出现了肝癌肺转移。在之后每周病情检查中，发现转移逐渐加剧。关于后续的治疗问题，张先生夫妇和张先生家族（父母和姐姐）产生了严重的分歧。张先生决定放弃放疗和放弃临终前的有创抢救，顺其自然，回家安度余生。张太太也支持丈夫的决定，不想让他在受罪。张先生家族坚持不放弃治疗，认为张先生应坚持到最后一分钟。迫于家族的压力，张太太最终妥协，同意给张先生上呼吸机，做有创治疗。
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第三章 晚期癌症诊疗伦理问题探析..........................................40
第一节 晚期癌症患者诊疗中的伦理问题....................................40
一、漠视知情权............................... 40
二、不尊重同意权................................ 44
第四章 对策与建议........................... 57
第一节 制度保障................................... 57
一、完善国家政策和机构设置.............................57
二、完善医疗培训和评价体系...................................63
结论与展望.................................73
第四章 对策与建议
第一节 制度保障
一、完善国家政策和机构设置
（一）加强法律建设从中国的国情和社情出发，制定专门的法律或者医疗法规，在内容实施中明确以下要点：1.晚期癌症患者知晓诊疗信息的优先性，医务人员执行晚期癌症告知的必要性；2.晚期癌症患者病情严重，无法自己表达意愿时，指定代理人行使权利规定；3.患者对本人诊疗的自主同意权绝对唯一性。同时，加强对患者和家属的权利普及，增强患者的权利意识，培育家属正确诊疗观念。
（二）改善相关制度
1.诊疗初期完善评估体系——保障患者的知情权，合理化同意权
晚期癌症知情的主体是患者本人，其具有诊疗结果知情的优先权。知情是同意的首要条件，完善知情权，才能保障同意权；选择适度的诊疗方案，才能保障患者生命健康。家庭往往是中国晚期癌症知情的主体，在许多法律中都明确规定了患者和家属共有知情权。但临床诊疗中，容易因此造成知情主体不清，患者权利被忽视，如知情权案例一和二。虽然，家属对于患者的支持和理解是顺利开展诊疗的关键，但知情权的主体有且只能是患者本人。家属可在患者的同意下作为参与者，与患者和医务人员共商病情，协助做出诊疗抉择。但必须保障在诊疗抉择中，晚期癌症患者作为权利主体，其知情权占主导位置。对于意识清楚的晚期癌症患者，其知情同意书必须由本人签署，家属不得代签。
当前的诊疗模式下，如何保障晚期癌症患者的知情权，又免于患者在知情早期出现剧烈的情绪不安？在临床实践中，落实知情权离不开诊疗初期及时的评估和适时的告知。在患者入院初期，医务人员应对其进行及时、准确的评估，了解其对于晚期癌症等重症病情本人知情的态度和家属参与诊疗抉择的立场。根据评估结果，确定患者的个人意愿，决定告知的时间和范畴，为患者制定个性化的告知方案，由专业人员在舒适的环境里，选择恰当的时机，动态评估患者的接受度，循序渐进地告知患者。①对晚期癌症患者进行适时、适当地告知，确保晚期癌症患者的知情权，基于医务人员具有良好的沟通能力，可进行有效的医患沟通。那么，这就要求医务人员具有：①良好的医学诊疗技术，确保诊疗结果无误；②熟悉评估患者的工具和准确运用告知技巧能力。由于每个晚期癌症患者的认知、教育背景、价值观不同，对于晚期癌症告知时间和范畴有不同的需求，医务人员应结合实际适时告知，选择合适的告知策略，循序渐进，多次告知，实事求是，真诚沟通，同家属一起给予患者情感支持。
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结论与展望
随着科学技术地发展，诊疗技术地提高，部分癌症可以通过早期筛查得到早期诊断，帮助癌症患者早期得到及时治疗。但大多癌症起病隐匿、前期筛查难度大，当患者出现有明显不适症状时，通常已是晚期。现今，中国医疗卫生制度和医疗机构监管机制存在疏漏，医务人员采取防御性医疗措施，大多数患者和家属对晚期癌症认识不足，一旦确诊，由于对疾病的恐惧和缺乏医学知识，导致患者对诊疗信息知情同意困难和过度医疗的问题时有发生，给晚期癌症患者、家属和医务人员带来了一定的痛苦和压力，损害了患者的利益，造成了医疗资源的浪费，不利于社会的稳定和发展。
晚期癌症诊疗中的伦理问题研究涉及政治、经济、文化等相关知识。知情同意和适度医疗是社会文明发展的产物。国外不仅在晚期癌症诊疗伦理问题的理论方面有大量研究成果，在实践方面，也形成了较为完善的服务体系，满足了晚期癌症患者和家属的需要。患者对晚期癌症诊疗信息知情已普遍为人们所接受。中国晚期癌症诊疗中的伦理问题研究虽然起步较晚，但到目前为止已有了一定的发展。中国由于传统观念的影响、现代医学发展的相对滞后、经济文化的制约等，晚期癌症诊疗中的伦理问题实难避免。近年来，中国生命伦理理论研究和实践的发展，促进了中国的晚期癌症诊疗服务质量的提升。尽管如此，中国的晚期癌症诊疗研究仍处于起步阶段。晚期癌症诊疗技术的进步与伦理的冲突已经引起了人们的广泛关注，然而其伦理问题的研究明显滞后，尚处于探索阶段，关于晚期癌症诊疗中的伦理问题的研究进入解决问题、提出建议等实质性的阶段较少。因此，本文从生命伦理学角度对晚期癌症诊疗中的伦理问题进行了相关研究，并试着提出一些观点和见解。
在一定程度上可以说，科学、合理地把握和解决晚期癌症诊疗中的伦理问题就抓住了解决晚期癌症临床诊疗的主要矛盾。晚期癌症诊疗中的伦理问题对社会的影响体现在经济，文化和思想上。从何种角度研究晚期癌症诊疗中的伦理问题，也就决定了对其影响因素的认知。本文从生命伦理学的角度出发，着眼于把晚期癌症诊疗中的伦理问题，为将这些伦理问题给晚期癌症患者、家属和医务人带来的消极影响降至最低，探索出一些可行的、有建设性的理论意见和建议。
参考文献（略）