第 1 章 前言
1.1. 研究背景
1.1.1 癌性伤口危害患者身心健康
慢性伤口指因各种原因所致的皮肤组织受伤，愈合过程在 4~6 周的伤口。慢性伤口包括糖尿病伤口、压力性溃疡和癌性伤口等，发病率为 1%～2%，且呈上升趋势[1]。癌性伤口是慢性伤口的重要组成部分。癌性伤口（Malignant Fungating Wounds）是指原发性或转移性癌症浸润所致的皮肤损伤，常累及周围组织、血管、淋巴管，可发生于身体的任何部位[1]。随着癌症发病率的增加，癌性伤口的发生率也逐步上升[2-3]。研究显示约 5%～10%的癌症患者会出现癌性伤口[4]。70%的女性患者的癌性伤口来源于乳腺癌，32%的男性患者的癌性伤口来源于黑色素瘤[5]。癌性伤口最常见的表现部位[6]是乳房，约占 62%，其次是颈部，胸部，四肢，生殖器，头部及其他部位。癌性伤口进展非常迅速，初始为肤色、粉色或黑褐色的无痛性结节，随后形成乳头状病变，随着伤口进一步恶化，对周围组织造成损害，造成血管增生性生长、溃疡、窦道和瘘管[7-8]。癌性伤口病程长、难治愈，给患者带来了沉重的经济负担[6,9]的同时，其恶臭、出血、渗出、疼痛等症状，更严重影响了患者的生活质量、心理健康及身体形象[10]，癌性伤口已成为恶性肿瘤治疗的一大难题。
1.1.2 癌性伤口专业照护资源不足
癌性伤口主要由专业的伤口造口治疗师和经专业伤口护理培训的护士来进行处理，但由于伤口造口治疗师本身数量短缺，这些优质的人才资源主要集中于在三级医院和条件好的二级医院，因此很多基层医院、社区医院缺乏相关的伤口治疗人才[12]。癌症伤口病程长、难治愈[11]，患者的照护需求高，难度大，加上我国居家上门护理服务尚未形成常态[13] ，癌性伤口患者所获得的专业照护严重不足。癌性伤口患者受到以上因素的影响，他们的配偶、子女、父母等非专业照顾者已成为其居家照护任务的主要承担者[14-15]。而非专业照顾者由于未接受过相关知识的学习，缺乏相关知识背景常在实施照护任务时感到难以下手[16-17]。因此，研究者们在进行护理干预时不应局限于患者更应关注非专业照顾者的照护需求，提升其照护知识水平，从而提升照护质量[18-19]。
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1.2. 国内外研究现状
1.2.1. 癌性伤口居家照护现状
1.2.1.1. 国外研究现状
国外居家照护起步较早，自 20 世纪 90 年代就开始将信息技术应用于居家照护领域[25-29]，实现了异地疾病诊断、治疗和护理。癌性伤口为慢性难愈伤口的重要组成部分，国外研究者形成了多团队、医院、社区、家庭相互联结的伤口照护模式。Zarchi 等利用远程医疗对难愈伤口居家患者（干预组 50 名，对照组 40 名）实施对照实验。家庭护士通过网络程序 Plejenet 收集并存储实验组数据。由医院伤口护理中心的医生和一名护士组成的伤口护理专家组审查该数据，并据此制定伤口治疗方案，监督家庭护士按照方案实施干预包括定期更新伤情相关图片，频率不低于每 2 周/次[30]。Bergersen 等同样利用远程创伤支持网络连接家庭和医院成功对慢性伤口患者实施干预[31]。Marie 等利用苹果平台定制的伤情分析软件收集 8 名居家患者伤口图片和问题。该软件对伤口床评估准确率高达 100%，周围皮肤完整性/颜色评估准确率为 80%，渗出物评估准确率略低为60%。网络平台的使用及时满足了患者的照护需求，促进其伤口愈合[32]。Kwong团队并未局限于慢性伤口患者而针对压疮患者居家非专业照顾者进行以健康知识培训为干预手段的研究。该培训计划包括理论知识和护理技能培训，培训时间为 6 周，培训期间伤口治疗师对照顾者进行 2 周/次的评估。研究结果显示照顾者的相关知识和技能水平较前明显提升[33]。
1.2.1.2. 国内研究现状
我国居家照护起步晚，仍处于积极探索阶段，特别是对于癌性伤口的相关研究鲜少，主要研究群体集中于压疮和糖尿病患者。南方医科大学珠江医院甘华秀的研究团队选择了８例院外带入的Ⅳ期压疮患者出院后行远程家庭护理。伤口治疗师通过微信群、QQ 群聊天，语音通话或者视频通话、发送邮件等方式进行远程指导。患者或家属将伤口换药前后的照片、伤口敷料、渗液量、敷料更换的时间等发给伤口治疗师且频率不低于每周 1 次，伤口治疗师根据患者或家属反馈的信息对其伤口状况全面评估并给予照护指导[34]，结果显示与对照组相比，干预组愈合时间明显缩短，疾病预后更好。王红玉运用本院开发的糖尿病程序对糖尿病足高危患者实施医院-社区-家庭全程干预。患者扫描二维码进入该程序，医护人员通过该软件的血糖管理、糖尿病足防治、线上咨询、诊疗指导 4 个模块对其进行管理。12 个月后比较两组患者相关知识水平、健康状况等[35]。我国慢性伤口居家照护已取得了一定的成效，但缺乏规范化的指标体系指导癌性伤口非专业照顾者为患者实施居家照护。
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第2章 癌性伤口非专业照顾者照护需求现状
2.1. 研究对象与方法
2.1.1.研究对象
选取 2019 年 12 月~2020 年 7 月在湖南省某三级甲等肿瘤专科医院就诊的符合纳入标准的癌性伤口患者的非专业照顾者。
纳入标准：
（1）经癌性伤口患者认定的非专业照顾者，且一位患者只对应一位主要非专业照顾者； （2）年龄≥18 岁； （3）会上网、使用智能手机； （4）意识清醒、智力正常，有良好中文表达能力； （5）自愿参与本研究。
排除标准： （1）有医学背景者； （2）需要收取报酬者。
2.1.2.研究方法
2.1.2.1. 研究类型
横断面调查研究
2.1.2.2. 抽样方法
方便抽样，选取 2019 年 12 月至 2020 年 7 月在湖南省某三级甲等肿瘤专科医院就诊的符合纳入标准的癌性伤口患者的非专业照顾者。
2.1.2.3. 样本量的确定
根据条目数粗略估计样本量的方法，样本量为最多条目数的 5～10 倍[60]。本研究中一般资料调查问卷包括 15 项，癌性伤口非专业照顾者照护需求问卷条目 20 项。问卷中包含的最多条目数为 20 项，样本量为 20×(5～10)，即 100～200人，为了减少误差，再将样本量扩大 10%，即 110～220 人，考虑到癌性伤口患者人数较少，故选取 120 人进行横断面调查。
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2.2. 结果
2.2.1.癌性伤口非专业照顾者的一般资料
结果显示，非专业照顾者多为女性，年龄 36～59 岁的中青年照顾者占大多数，学历以初/高中为主，有职业的照顾者占比较高，照顾时间大部分为 4～7小时/天，具体结果见表 2.1。
护理论文参考
第 3 章 癌性伤口非专业照顾者照护需求的质性研究 ........... 17
3.1 研究对象 ............................. 17
3.2 研究方法 ........................ 17
3.3 结果 ........................... 19
第 4 章 基于互联网的癌性伤口非专业照顾者居家照护内容指标体系的构建 ............................... 25
4.1. 现有研究基础 ....................... 25
4.2. 基于互联网的癌性伤口非专业照顾者居家照护内容指标体系的构建 ........................ 25
第 5 章 结 论 ........................... 38
第4章 基于互联网的癌性伤口非专业照顾者居家照护内容指标体系的构建
4.1. 现有研究基础
本研究基于已有的慢性伤口全程管理网络平台进行癌性伤口居家照护内容指标体系的构建。该平台包括 3 个端口（患者端、医院端、基层医院端），7 个系统（自我监测诊断系统、伤口本体预警系统、虚拟现实远程教育系统、多媒体即时通讯系统、延续护理计划管理系统、数据通讯系统、数据管理系统），11 个模块（患者信息、伤口相关知识、伤口预警知识数据库、延续护理活动、医患互动、服务管理、基层医院、预约服务、满意度调查、基层医院双向联动培训等模块）。该平台实现了对伤口的电子化、延续化及全程化管理。
本研究在第一部分对 120 例癌性伤口非专业照顾者进行横断面调查后又对12 名照顾者进行深入的质性访谈，现状调查的结果及质性访谈提炼出的主题均显示了非专业照顾者的照护需求集中于知识信息、健康照护、心理社会支持 3个方面。因此以前期研究基础为依据以知信行理论和身心社精神全人照护模式为基础形成体系构建的指导意见，包括初步确定体系的一级指标为知识信息、健康信念、心理社会支持；根据照顾者照护需求评分结果中评分较高的条目如“目前伤口状况及未来治疗方案”、“伤口护理相关知识”等确定知识信息中应包含的疾病相关知识、伤口相关知识、症状管理知识、日常生活知识等；根据照顾者在“自信的提升”、“获得精神支持”等方面存在较高需求确定健康信念中应包含树立伤口照护及照护信心的重要性的相关条目；
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第5章 结论
1 癌性伤口非专业照顾者的照护需求较高，主要体现在知识信息、健康照护、心理社会支持 3 个方面，证明了构建科学、规范的癌性伤口非专业照顾者居家照护内容指标体系的重要性和必要性。
2 本研究采用德尔菲专家咨询法，构建的基于互联网的癌性伤口非专业照顾者居家照护内容指标体系，具有一定的科学性和可靠性，为癌性伤口非专业照顾者的居家照护提供参考依据。
参考文献（略）