第一章 前言
1.1 研究背景
重症监护室（Intensive Care Unit，ICU）患者发病急、病情危重、疾病复杂[1-2]、住院时间从一天到几个月不等，且根据瑞典重症监护室记录单（Swedish Intensive Care Registry，SIR）显示，大约 10% 的病人在 ICU 治疗期间死亡[3]，这不仅对患者的生命健康造成严重威胁，也使患者家属处于强烈的应激状态。研究指出[4]，家属的支持和鼓励对患者的治疗和康复具有不可替代的影响力和调节作用，但是在患者入住 ICU 期间，有 10%～69% 的患者家属存在中度至重度的精神心理压力[5-7]，其中部分患者家属的心理压力甚至超过了患者本身[8-9]。为了有效缓解患者家属的不良心理情绪，提高家属满意度，指南[10-11]和专家共识[12-13]推荐 ICU 实施开放性或者非限制性的探视制度，但是一项横断面研究表明，开放性或者非限制性的探视制度执行率较低，美国[14-15]和英国[16]执行率＜23.9%，意大利[17]和荷兰[18]国家更低，不到 3%，我国则普遍实施的是限制性的探视制度，严格限制探视时间和探视次数[19]。这种封闭的、与医护人员沟通效率较低的治疗环境，使家属不能时刻陪伴在患者身旁、不能亲自照顾患者，且由于医疗信息缺乏所导致的患者结果与家属预期结果不一致等[20-21]，使得家属照护负担加重、心理压力增大，此时患者家属容易产生多种心理需求[22]。因此，关注患者家属的心理需求显得至关重要。
家属心理需求是指在患者住院期间，家属对患者病情发展以及自身身心得到支持的需要[23]。国内研究发现，家属需求和期望是否得到满足是影响 ICU 护理满意度和医患冲突事件发生的独立危险因素[24-25]。当患者家属的需求得不到满足时，75% 以上的患者家属存在焦虑或抑郁等负性心理情绪，如果不能及时有效的纠正这种不良心理情绪，不仅会影响患者治疗疾病的信心，而且当患者病情发生变化时，家属做出医疗决策的能力会减弱[26]，不利于患者的救治和康复[27]。2007 年 Davidson[28]等人报告的临床实践指南建议医护人员应满足 ICU 患者家属的需求，且指南强调了准确评估患者家属需求、以及与家属进行有效沟通的重要性。但是受传统观念的影响，医护人员更关注患者疾病的救治和护理，忽视了家属的需求，而且我国绝大多数患者家属在此方面的意识不强，未曾想过寻求医护人员的帮助。
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1.2 国内外研究现状
1.2.1 ICU 患者家属心理需求的现状
国外学者 Alsharari[36]等研究采用重危患者家属需求量表（Critical Care Family Needs Inventory，CCFNI）测评 ICU 患者家属的需求，得出病情保证维度是家属认为最重要的心理需求，其中最重要的需求分别为：① 保证患者得到最佳的救治；② 感受到医护人员对患者的关心；③ 能让我了解患者的预后结果，这与多数研究结果一致[41-48]，且 Chatzaki[49]等采用队列研究方法调查希腊农村/郊区患者家属的心理需求，得到了同样的结果，但是 Ocak[37]等采用土耳其版的 CCFNI调查患者家属的心理需求发现，获取信息维度的心理需求是最重要的。Hsiao[50]等采用修订后的急诊重危患者家属需求量表（Critical Care Family Needs Inventory -Emergency Department，CCFNI-ED）结果显示，“与家属沟通”相关的需求是患者家属认为最重要的，Redley[51]等研究对澳大利亚、南非和台湾的三个横断面调查进行回顾性研究，得出各国急诊 ICU 患者家属普遍存在的心理需求是参与到患者疾病救治方案的制定中以及多和医护人员沟通交流。Sevinc[52]等研究通过质性研究了解到土耳其家属的需求主要有：① 希望与医护人员关于患者的病情和治疗进行有效的沟通；② 可以满足个人的需求（比如有固定的吃饭、休息、做祷告的场地）；③ 增强医院网络设施，可以和不在 ICU 等候区的家属进行视频或者语音通话，及时反馈病人的信息；④ 异地就诊，当病人遇到困难时可以得到家里人及时的支持；⑤ 希望获得医护人员的支持和尊重。Björk[53]等研究通过使用 Rodgers 演化概念分析方法对检索到的 38 篇文献进行分析，探讨出家属在ICU 等候区等候时的心理状态：① 生活在困境中；② 感到无助和无力；③ 希望；④ 持续的等待；⑤ 害怕病人病情出现最坏结果。可见，患者入住 ICU 后，家属存在多个方面的心理需求，但是通过单一的量性研究或质性研究，无法对家属的心理需求进行全面评估。
基于此，越来越多的研究者通过混合方法研究探讨 ICU 患者家属的心理需求，韩国一项研究[54]采用混合方法研究探讨 ICU 患者家属的心理需求，量性研究结果显示，病情保证维度是家属认为最重要的心理需求，质性研究得出，① 医护人员告知患者病情有好转的希望；② 医护人员多和家属沟通；③ 得到医护人员的安慰和支持是家属的重要需求。2019 年 Mitchell[55]等研究用混合方法研究中的解释性序列设计分析比较了创伤患者家属与普通患者家属需求的异同，量性研究结果显示，病情保证维度是所有患者家属最重要的需求，质性研究结果表明，创伤患者家属存在个人痛苦和调整、指导和照顾的特殊需求。Amorim [56]等采用混合方法研究中的解释性序列设计探讨了新生儿重症监护室（Neonatal Intensive Care Center，NICU）早产儿父母的需求。由此可以看出，混合方法研究在国外应用比较成熟，能更加全面准确地评估患者家属的心理需求，弥补以往单一研究的不足。
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第二章 研究方法
2.1 量性研究方法
2.1.1 研究类型
本研究为横断面研究。
2.1.2 研究对象
采取便利抽样的方法，选择 2019 年 11 月～2020 年 10 月入住兰州市某三级甲等医院综合 ICU 的住院患者家属作为调查对象。
2.1.2.1 纳入标准与排除标准
（1） 纳入标准：
① 主要照顾患者或做出医疗决策的家属； ② 年龄≥18 岁的家属； ③ 患者入住 ICU 的时间≥24 小时，且有探视经历的家属； ④ 同意参加本研究的家属。
（2） 排除标准：
① 患有精神性疾病的家属； ② 有严重听读、交流障碍，无法独立填写问卷的家属。
2.1.2.2 样本量计算
选择 2019 年 11 月～2020 年 10 月入住兰州市某三级甲等医院综合 ICU 的住院患者家属作为调查对象。本研究中，患者家属一般人口学资料中包含 15 个变量，重危患者家属需求量表中包含 5 个维度，研究中共含变量 20 个。样本量的计算采取 2018 年李铮[76]编订的粗略估算法，样本量为变量数目的 5～10 倍，同时考虑可能出现的丢失或者无效问卷，样本量在估算的基础上再增加 10%，样本量在 110～220 例之间。
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2.2 质性研究方法
2.2.1 研究类型
本研究采用质性研究中的描述性现象学研究方法。
2.2.2 研究对象
采取目的抽样的方法，选择 2019 年 11 月～2020 年 10 月入住兰州市某三级甲等医院综合 ICU 的住院患者家属作为调查对象。
2.2.2.1 纳入标准与排除标准
（1） 纳入标准：
① 主要照顾患者或做出医疗决策的家属； ② 年龄≥18 岁的家属； ③ 患者入住 ICU 的时间≥24 小时，且有探视经历的家属； ④ 同意参加本研究的家属。
（2） 排除标准：
① 患有精神性疾病的家属； ② 有严重听读、交流障碍，无法独立填写问卷的家属。
2.2.2.2 样本量计算
采取目的抽样法，有针对性地选择 2019 年 11 月～2020 年 10 月入住兰州市某三级甲等医院综合 ICU 不同性别、不同年龄段、不同亲属关系等社会人口学特征的住院患者家属作为调查对象，使调查对象具有社会人口学代表性。样本量以信息饱和为标准[82]，即访谈结果中不再出现新的主题为信息饱和。
2.2.3 访谈工具
2.2.3.1 访谈对象一般资料调查表
采用预先编制的家属一般资料调查表，具体包括：性别、民族、年龄、与患者的关系、文化程度、职业状况、婚姻状况、健康状况、家庭人均月收入（元）、是否和患者生活在一起、是否是患者住院时的主要照护者、家庭居住环境、疾病了解情况、有无宗教信仰、有无 ICU 照护经历。详见附录一。
2.2.3.2 研究者本人
研究者在研究生期间较为系统、全面的学习了质性研究理论和资料收集与分析方法，且在兰州市某三级甲等医院综合 ICU 实习 9 个月，对 ICU 的管理制度、患者病情等有一定的了解，有利于和访谈对象建立良好的信任关系，保证访谈的顺利开展。
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第三章 研究结果 .......................................... 16
3.1 量性研究结果............................................. 16
3.1.1 研究对象的一般资料............................................. 16
3.1.2 ICU 患者家属的心理需求 ................................. 18
第四章 讨论..................................... 40
4.1 研究对象的一般资料分析.............................. 40
4.2 ICU 患者家属的心理需求现状 ............................................. 41
4.3 ICU 患者家属心理需求的影响因素分析 .................................. 42
第五章 结论.................................... 49
5.1 结论.............................. 49
5.2 研究创新性........................................ 49
第四章 讨论
4.1 研究对象的一般资料分析
本研究采用混合方法研究，其中量性研究共纳入 200 例 ICU 住院患者家属，男性略多于女性；纳入研究中有 96%的患者家属是汉族，这或许与我们所处的地理位置有关；患者家属年龄在 18～70 岁之间，平均年龄为（42.08±11.80）岁，其中 31～49 岁的患者家属居多，有 102 例（51%）；患者家属中有 93 例（46.5%）是住院患者的子女；初中及以下文化程度的患者家属 69 例（34.5%），本科及以上学历 51 例（25.5%），该文化程度分布特点可能与年龄分层有关，中国 50～70岁人群的学历分布主要是初中及以下；以农民/无业为职业的家属占一半以上；婚姻状况符合一般人群的婚姻状况分布特点，已婚患者家属居多（79.5%）；患者家属中有 161 例（80.5%）的家属身体健康；有 144 例（72%）的患者有医保，占一半以上，自费患者仅占 28%，说明本研究中研究对象有较好的医疗保障；家庭人均月收入以 2000～4000 元者居多，与多数患者家属的文化程度和职业状况有关；大多数患者家属与患者生活在一起（53.5%）；患者家属大多居住在城镇（52%），这可能是因为所调查地区医疗资源分布不均衡，患者多是居住在甘肃省周边省、市、城镇的居民；了解患者病情信息的家属（47.5%），不了解病情信息的家属为10.5%；有 23 例（11.5%）的患者家属有宗教信仰；大多数（85%）的患者家属没有照顾 ICU 患者的经历；APACHE II 评分为 2～34 分，平均值为（16.73±7.22）分，略低于其他类似研究[66]。
质性研究部分共纳入 16 例调查对象，女性略多于男性，可能在传统观念中，与女性是家庭的主要照护者有关；年龄分布范围为 22～53 岁，平均年龄（33.75±9.28）岁，且与患者的关系中，患者子女的例数最多（75%），分析其原因可能是在资料收集阶段，入住 ICU 的患者大多年龄较大，照护者大多数为患者的子女；大多数的调查对象是汉族（87.5%），且只有 1 例（6.25%）患者家属有宗教信仰；访谈的家属人数在文化程度中均衡分布，各占 25%；职业状况分布中，机关、企事业单位工作人员居多（37.5%）；12 例患者家属已婚（75%）；16 例患者家属健康状况为健康（100%）；仅 4 例（25%）患者家属的医疗费用支付方式为自费，说明本研究中研究对象有较好的医疗保障；家庭人均月收入≤2000 元的患者家属居多（37.5%）；16 例患者家属中，了解疾病情况的患者家属居多（68.75%）；12 例患者家属和患者生活在一起（75%），且患者家属均是患者住院时的主要照护者（100%）；居住在农村的患者家属 10 例（62.5%）；无 ICU照护经历的患者家属居多，为 12 例（75%）。
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第五章 结论
5.1 结论
采用混合方法研究分析兰州市某三级甲等医院综合 ICU 住院患者家属的心理需求现状，并采用多元线性回归分析探讨患者家属心理需求的影响因素，得出如下结论：
（1） ICU 住院患者家属的心理需求包括：病情保证、获取信息、亲近患者以及加强医患沟通、灵活探视、指导需求。
（2） ICU 住院患者家属心理需求的影响因素包括有无 ICU 照护经历、职业状况、家庭居住环境、疾病了解情况、是否和患者生活在一起、年龄以及有无宗教信仰。即有 ICU 照护经历的家属心理需求高于无 ICU 照护经历家属；机关、企事业单位工作人员家属心理需求高于无业家属；居住在城镇的家属心理需求高于农村患者家属；不了解病情的家属心理需求高于了解病情的家属；和患者生活在一起的家属心理需求更高；年龄越小，家属心理需求越高；无宗教信仰的家属心理需求高于有宗教信仰的家属。
参考文献（略）