一、研究背景进入21世纪，恶性肿瘤仍然是极大危害人类生命健康的严重疾病。从世界范围看，肿瘤的流行情况绝不令人乐观。根据parkin等的报告，2000年全球新发肿瘤病例1010万，死亡620万，肿瘤现患者2240万。据世界卫生组织国际癌症研究中心预测，至2020年，全世界癌症发病率将比现在增加50%，全球每年新增癌症患者人数将达到1500万人〔2〕。从恶性肿瘤流行趋势分析来看，发病率最高的是肺癌、乳腺癌和结直肠癌;死亡率最高的是肺癌、胃癌和肝癌。恶性肿瘤己成为人类第一、二位死因，超过艾滋病、结核、疟疾等致死病例的总和，成为一个全球性公共健康问题。有关研究表明，人群中平均年龄每增加1岁，恶性肿瘤发病率上升约H.44/lO万。其中，人口老龄化与恶性肿瘤发病率变化趋势变化一致，是导致恶性肿瘤发病率上升的决定性因素。研究表明，从不同年龄人群肿瘤发病构成中，65岁以上的老龄人群肿瘤发病率所占比重最大，约为55.36%，表明肿瘤发病率的上升取决于老年人群。老年人群肿瘤发病率的上升导致全人群肿瘤发病率的上升。我国是世界上癌症患病人数最多的国家之一。自上世纪70年代以来，恶J胜肿瘤死亡率在中国一直呈持续增长趋势。近几年来，每年因癌症死亡人数超过150万〔3〕。卫生部2006年城乡居民主要死亡原因统计显示，恶性肿瘤已成为我国城乡居民的首位死因闭。与2005年相比，恶性肿瘤的死亡率上升了18.6个百分点〔创。据预测，如不加以控制，中国恶性肿瘤死亡人数在今后20年中将上升一倍〔6〕。上海市疾病预防控制中心统计显示:2006年上海市恶性肿瘤发病粗率己分别达到男性380.46/10万、女性320.22/10万〔7]。预防和控制恶性肿瘤的发生成为当前卫生工作的重要任务。面对肿瘤发病的增长趋势，开展肿瘤防治刻不容缓。恶性肿瘤预防主要分为三级预防措施:一级预防措施是病因预防，针对病因，提高机体防癌能力，防患于未然;二级预防措施是筛查癌前病患或早期癌症病例，做到早发现、早诊断、早治疗;三级预防措施是对已患癌症患者，减少其并发症，防止致残，提高生存率、康复率以及减轻癌症引起的疼痛等。有关调查显示:康复期肿瘤病人对一提高生命质量的需求最多。治愈疾病、防止病情恶化、预防合并症和并发症，延长生命及提高生命质量是肿瘤三级预防的目标。目前，医疗服务已从治疗扩大到预防、从生理扩大到心理、从院内扩大到院外(社会)，其核心是从生物医学模式扩一展到生物一心理一社会医学模式。在这对象与方法一、研究对象从上海市长宁区疾病预防控制中心肿瘤报告管理系统中，抽取上海市长宁区天山街道和虹桥街道2008年1月1日至2009年12月31日经三级医院临床诊断为恶性肿瘤的并在此期间存活的患者290人。二、资料收集方法在问卷调查前，所有研究对象均签署知情同意书;然后由经过统一培训的调查员采用问卷调查的方式进行入户调查。调查采取自填和询问式相结合的方式进行。对有一定文化水平和读写能力，能独立完成问卷者采用自填方式;对于文化程度较低或视力有限不能独立完成者，由调查员采用以询问方式完成。收到有效问卷290份，应答率100%健康状况调查问卷SF一36中文版(第一版):是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷，被广泛应用于普通人群和患病人群的生存质量测定，临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。它从生理机能 (PhysicalFunctioning，PF)、生理职能(Role一Physieal，RP)、躯体疼痛 (BodilyPain，BP)、一般健康状况 (GeneralHealth，GH)、精力(Vitality，VT)、社会功能(SoeialFunCtioning，SF)、情感职能(Role一Emotional，RE)、精神健康 (MentalHealth，MH)、生理健康评分 (PhysiealeomponentSCales，PCS)以及精神健康评分 (MentalCompo，飞 entSCaleS，MeS)等10个方面全面概括了被调查者的生存质量，共36个问题。恶性肿瘤发病和生存资料来源于土海市长宁区疾病预防控制中心肿瘤报告管理系统，调查内容包括报告卡编号、姓名、性别、年龄、出生年月、诊断部位、诊断日期、诊断依据、治疗情况、家族史等。所有病例按照国际疾病分类 (InternationalClassifieationofDiseases)ICD一10进行编码。
、防治效果不理想，措施缺乏针对性和及时性;
癌症发病率与死亡率仍很高。上海在社区肿瘤防治上，建立起了比较好的肿瘤发病报告监测系统，但目前在开展肿瘤患者的三级预防措施上不同社区的管理模式各不相同，有的社区是由公共卫生医生开展以了解疾病过程、简单健康指导为主的传统随访管理。另一些社区开展了以全科医生、公共卫生医生和社区护士组成的全科服务团队为基本服务单位，提供集医院一家庭一社区一体化，包括心理一生理一行为相结合的综合性管理。
二、研究目的本研究旨在通过对不同社区恶性肿瘤管理现状的了解，评价恶性肿瘤患者的生存现状和生命质量，以及患者家属对肿瘤防治知识、态度、行为的认知。从而为更有效地开展社区恶性肿瘤综合防治提供可持续发展模式和策略依据。具体研究目的如下:1.了解不同社区肿瘤患者的生存现状和生命质量2.分析患者家属对肿瘤防治的知识、态度、行为
研究内容本研究采用横断面调查，通过问卷调查，分析描述目前上海市长宁区虹桥街道和天山街道2008年1月1日至2009年12月31日经三级医院临床诊断为恶性肿瘤的并在此期间存活的患者，在不同咨胜别、年龄、病期以及管理模式下的生存质量情况，以及肿瘤患者家属对肿瘤防治知识、态度、行为的认知情况以及年龄、性别、职业、文化程度等因素对知识、态度、行为的影响。种医学模式指导下，临床医学关注的重点也由治疗“人的病”转变为治疗“患病的人”。随着医学技术的不断发展，肿瘤患者的生存期得到了显著的延长，已发展成为一个特定的人群。但是，恶性肿瘤疾病与肿瘤治疗通常对躯体功能伤害较大，并对心理健康、家庭社会功能的完好及社会支持、精神状态等方面都有较大的负面影响。多数恶性肿瘤患者经过手术、放疗或化疗等治疗后，由医院转入家中，进入社区康复护理阶段。目前国内提出了一些癌症治疗的新观念，特别是由社区卫生服务系统提供身心全面兼顾的连续性全科医疗服务。医院与社区的“无缝隙治疗”观念〔8〕。关注肿瘤患者的生命质量成为社区卫生服务的重要内容，而提高生命质量是许多中晚期肿瘤治疗的主要目标。社区卫生服务中心是开展疾病三级预防的最前沿〔9〕，在社区内开展恶性肿瘤的康复治疗对于延长患者寿命，提高其生命质量具有重要的作用〔明。因此，在新的医学模式下，生命质量是评价健康的重要发展方向〔”’，尤其是肿瘤患者的生命质量研究已成为医学领域生存质量研究的主流〔’2，。什么是生命质量?生命质量 (Qual1tyofLife，QOL)即生活质量或生存质量，是一个人在社会生活和日常生活中的机能能力和主观感觉，是包括生物医学和社会心理学内容的综合概念。WHO关于生命质量的定义为:不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验，同时强调对自身价值和自我实现的认知以及对社会的责任和义务「’3」。它体现在三个方面「’4〕:①生命质量是一个多维概念，是由多方面因素决定的。就癌症病人来说涉及到自觉症状、情绪、对医疗环境的适应、与医护人员的关系，以及生活、工作和社会活动能力等。归纳起来即身体状况、心理状况和社会支持状况。②生命质量是病人的主观体验，主要依靠病人自己的判断。同时癌症患者，认为癌症是可以治愈者，一般不产生明显的心理压力;认为癌症意味死亡的病人，往往会出现严重的不良情绪。这就要求在测量生命质量时，一定要让病人根据自己的体验亲自完成问卷。有研究表明，对同一组病人，根据病人自己的体验和根据医生的观察得到的生命质量指数间，存在明显的差异「’5〕。③生命质量随着病人生活时间的改变而改变。譬如癌症病人对化疗的反应，治疗之初副作用比较突出时，病人可因忍受不了而失去信心;经过一段时间的治疗效果逐渐显现出来，病人可出现情绪高涨，对副作用的耐受也可增强。目前对·恶性肿瘤的治疗和干预主要目的是为了改善患者的生活质量〔‘6]。肿瘤本身及治疗均可引起许多症状，造成患者躯体功能和社会功能的紊乱或失衡，生活质量下降，同时对患者的整个家庭来训二也是一个很大的压力来源。肿瘤患者家属是一个庞大的人群。从遗传学或有共同环境危险因素暴露的
三、统计方法使用 EpiData3.0软件建立数据库，数据录入采取双遍平行录入。使用SPSS13.0软件统计分析。计数资料描述指标采用构成比(0/0)，计量资料分析采用均数和标准差(x士，)，统计学检验分别用卡方检验、t检验。缺失值处理采用列删法。第二部分社区恶性肿瘤患者生命质量评价引言据世界卫生组织估计，肿瘤是全球的首位死因，2007年全球肿瘤死亡约970万，占全死因的13%，72%发生在中低收入国家，预计2030年将达到1200万〔‘刻。根据1997一1998年wHO和美国临床肿瘤学会(ASCO)的有关资料:全世界因恶性肿瘤死亡人数约占总死亡数的12%。在我国，每年约有160万新发恶性肿瘤病人，每年约有130万人死于恶性肿瘤。恶性肿瘤已列为第一、第二位死因〔20]，成为威胁人类健康的主要原因。目前，医疗服务已从治疗扩大到预防、从生理扩大到心理、从院内扩大到院外(社会)，其核心是从生物医学模式扩展到生物一心理一社会医学模式。在这种医学模式指导下，临床医学关注的重点也由治疗“人的病”转变为治疗“患病的人”，而生命质量正是顺应这种趋势而产生的一类新的健康指标，它全面评价疾病及其治疗方法对患者造成的身休、心理和社会活动等方面的影响，是评价疾病结局的重要指标，尤其适用于恶性肿瘤、心血管疾病、糖尿病等慢性病患者。随着医学技术的不断发展，肿瘤患者的生存期得到了显著的延长，已发展成为一个特定的人群。但是，恶性肿瘤疾病与肿瘤治疗通常对躯体功能伤害较大，并对心理健康、家庭社会功能的完好及社会支持、精神状态等方面都有较大的负面影响。多数恶性肿瘤患者经过手术、放疗或化疗等治疗后，由医院转入家中，进入社区康复护理阶段，关注肿瘤患者的生命质量成为社区卫生服务的重要内容，而提高生命质量是许多中晚期肿瘤治疗的主要目标。因此，在新的医学模式下，生命质量是评价健康的重要发展方向尤其是肿瘤患者的生命质量研究已成为医学领域生命质量研究的主流〔’2〕。鉴于肿瘤的社区管理是一个复杂和长期的过程，患者个人基本特征及其对疾病的认识、管理治疗方式和疾病进展等均有可能影响患者的生命质量。根据邵春红等〔2’一221提出的影响恶性肿瘤患者生命质量的因素，通过分析不同年龄、性别、病期以及社区管理模式下恶性肿瘤患者生命质量，提出有针对性的干预措施和管理模式，为提高患者生命质量提供意见和参考。2、问卷调查
自制((8中瘤相关知识、态度、行为调查表》，其中包括n条肿瘤防治知识，10条肿瘤防治态度条目和8条肿瘤防治相关行为条目。调查内容如下:(l)基本情况:姓名、性别、年龄、文化程度、职业、与患者关系等。(2)肿瘤相关知识:包括“肿瘤可以防治”等n个条目。(3)月中瘤防治态度:包括“患肿瘤应及时治疗”等10个条目。(4)肿瘤相关行为:包括“不吸烟、不饮酒”等8个条目。(5)获取肿瘤防治知识途径:亲属、同事、朋友、电视、报刊杂志、医学书刊、医生、互联网等。资料收集方法在问卷调查前，所有研究对象均签署知情同意书;然后由经过统一培训的目、条四调查员采用问卷调查的方式进行入户调查。调查采取自填和询问式相结合的方式进行。对有一定文化水平和读写能力，能独立完成问卷者采用自填方式;对于文化程度较低或视力有限不能独立完成者，由调查员采用以询问方式完成。恶性肿瘤患者发病和生存资料来源于上海市长宁区疾病预防控制中心肿瘤报告管理系统，调查内容包括报告卡编号、姓名、性别、年龄、出生年月、诊断部位、诊断日期、诊断依据、治疗情况、家族史等。所有病例按照国际疾病分类 (InternationalClassifieationofniseases)ICD一10进行编码。五、数据处理及统计分析使用 EpiData3.0软件建立数据库，数据录入采取双遍平行录入。使用SpSS13.0软件统计分析。计数资料描述指标采用构成比(%)，计量资料分析采用均数和标准差，统计学检验分别用卡方检验、t检验。定量数据的非参数检验(Mann一whitneyU检验和Kruskal一WalliSH检验)和Spearman秩相关分析。第一部分研究设计一、研究设计本研究为横断面调查研究，通过对上海市长宁区虹桥街道和天山路街道恶性肿瘤患者及其家属的分别的问卷调查，分析恶性肿瘤患者在不同性别、年龄、病期以及管理模式下的生命质量情况，了解肿瘤患者家属对肿瘤防治知识、态度、行为的认知情况以及年龄、性别、职业、文化程度等因素对知识、态度、行为的影响。二、研究对象1、恶性肿瘤患者:从上海市长宁区疾病预防控制中心肿瘤报告管理系统中，抽取上海市长宁区天山街道和虹桥街道2008年1月1日至2009年12月31日经三级医院临床诊断为恶性肿瘤的并在此期间存活的患者290人。2、肿瘤患者家属:调查对象定义:家属指与患者共同居住生活的包括配偶、父母、子女以及兄弟姐妹等。从上海市长宁区疾病预防控制中心肿瘤报告管理系统中，抽取上海市长宁区天山街道和虹桥街道2008年1月1日至2009年12月31日经三级医院临床诊断为恶性肿瘤的并在此期间存活的患者290人，通过入户方式，随机选择一名成年家属(主要是配偶，其次是父母、子女以及兄弟姐妹等)进行问卷调查，共调查了272名患者家属。
四、研究工具
1、问卷调查
(一)健康状况调查问卷SF一36中文版(第一版):是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷，被广泛应用于普通人群和患病人群的生存质量测定，临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。它从生理机能印hysicalFUnCtioning，PF)、生理职能(I之ole一PhysiCal，RP)、躯体疼痛 (BodilyPain，Bp)、一般健康状况 (GeneralIlealth，GIJ)、精力(Vitality，VT)、社会功能 (SoCialFunetioning，SF)、情感职能(Role一Emotional，I之E)、精神健康(MentalHealth，MH)、生理健康评分 (Physiealeomponentsea]es，pCS)以及精神健康评分 (Mentaleornponentseales，Mcs)等10个方面全面概括了被调查者的生存质量，共36个问题。