前 言
1 研究背景
有研究显示[4]，不同阶段的癌症患者，其情绪反应不同。早期癌症患者，主要表现出恐惧疑虑心理：当病人突然得知自己患癌症时，会感到惊恐、烦恼不安，包括对疾病的恐惧，对孤独的恐惧，对疼痛的恐惧，对与亲人分离的恐惧等，而恐惧常唤起对过去和未来对比的联想和回忆，因而产生悲观消极的情绪。治疗期的癌症患者，主要表现出焦虑、忧虑、抑郁、愤怒、敌意、哀怨和自怜等情绪反应，主要跟治疗期间身体出现的不良反应有关，如放化疗引起的恶心、呕吐、头晕、乏力、脱发等。晚期的癌症患者常出现愤怒、绝望、悲伤等情绪反应，严重者甚至有自杀倾向。在癌症患者患癌的整个过程中，不仅癌症患者会出现各种不良负性情绪反应，患者家属也约有一半及以上有心理方面的压力[5]。癌症患者家属作为一个特殊群体，他们不仅要参与对患者的照护工作，同时需要面临对患者病情的隐瞒、家庭经济的冲击、患者生理的各种不适及心理情绪的不稳定，悲伤情绪愈发明显。
目前国内还没有对癌症患者及其家属预感性悲伤的研究报道，对悲伤领域研究主要集中在丧亲家属的居丧护理。原因一方面可能是没有中文版的悲伤研究工具，尤其是适合晚期癌症患者及其家属使用的量表；另一方面，悲伤是一种不愉快的情绪反应，是一个敏感的话题，临床研究中患者的依从性不高，导致研究很难开展。本研究作为四川省科技厅基金项目“晚期癌症患者及其家属悲伤心理反应研究（2015ZR0205）”的子课题。主要是引进国外发展较成熟，运用较为广泛的晚期癌症患者预感性悲伤量表 (PGAC）和预感性悲伤量表（AGS），进行严格的本土化的研究，并运用中文版的 PGAC 量表和 AGS量表对晚期癌症患者及其家属进行悲伤反应评估，揭示影响癌症晚期患者及其家属悲伤反应程度及性质的相关因素，有效的指导临床实践。
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2 研究目的
本研究通过引进国外的悲伤评估工具，晚期癌症患者预感性悲伤量表（PGAC)和预感性悲伤量表(AGS），进行本土化研究，并对癌症晚期患者及其家属进行预感性悲伤反应状况调查，揭示影响癌症患者及其家属悲伤反应发生的相关因素，为临床医护人员对其进行悲伤干预提供指导。
目前国内并没有评估悲伤程度的专业测量量表。常用的测量工具主要是焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）。国外使用的评估量表除上述之外，使用最多、影响较大的量表还有 TIG(Texas inventory of grief )、 GEI(Grief experience inventory )、 GMS(Grief measurement scale)、 HAD(Hospital Anxiety and Depression scale)以及专门针对晚期癌症患者预感性悲伤量表 PGAC（ The Preparatory Grief in Advanced Cancer patients）和针对晚期癌症患者家属预感性悲伤量表 AGS（The Anticipatory Grief Scale）。PGAC 含有 31个条目，AGS 含有 27个条目。PGAC 和 AGS 是多维度的评估预感性悲伤反应的测量工具，在国外具有较高的效度、信度和使用度，PGAC 和 AGS 能较好地反应晚期癌症患者及家属的悲伤程度。国内目前还缺乏评估癌症患者悲伤心理情绪的测量工具，PGAC 和 AGS 没有中文修订版以及对其效度、信度检测的报道。本研究引进英文版 PGAC 量表、AGS 量表，通过严格的本土化研究，并进行中文版的效信度的检验，为临床评估晚期癌症患者及其家属悲伤心理状况提供测量工具。
患者及其家属从癌症确诊开始，就承受着巨大的心理压力，如焦虑和恐惧、忧郁和孤独感、依赖和沮丧、绝望等，尤其是当患者及家属已经了解到病情已经无法挽回时，出现强烈的悲伤反应。悲伤情绪对癌症患者及其家属的影响可涉及各个方面，如生理方面、社交方面、认知方面、情感方面、行为方面以及精神信仰方面[6]。生理方面多表现为食欲不振，对噪音过敏，疲乏无力，虚弱等；在情感方面多表现为“心碎”的感觉，根据许多有关针对悲伤者的研究指出，悲伤者的疾病和死亡比率都会随着悲伤而增加；情绪方面多表现为忧郁、焦虑和忧愁、痛苦、罪恶感与愤怒、否认等；行为方面多表现为常叹气、哭泣、失眠和惊醒；认知反面多表现为不相信或者全神贯注于思念死者和濒死的过程，这是一种强迫性的思念，思念的内容通常是有关如何再寻回失去的亲人。悲伤会导致诸多不良的反应，严重影响了患者及其家属的生存质量。
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晚期癌症患者预感性悲伤反应研究
1 研究对象
1.1 研究对象的来源
本研究采用目的抽样的方法，选取 2015 年 7 月~2015 年 9 月，在西南医科大学附属医院肿瘤科、西南医科大学附属中医院肿瘤科、四川省肿瘤医院内科住院治疗的晚期癌症患者为研究对象。从病历中获取患者的疾病诊断、有无转移。癌症的分期和患者对病情的知晓情况主要依据管床医生、护士的描述。
1.2 研究对象纳入、排除标准
纳入标准：
1）病理学或细胞学诊断依据确诊为癌症的患者，且处于晚期(临床分期：III 期，IV 期)；
2）对自己的癌症病情知晓；
3）年龄在 18 岁及以上；
4）自愿参与本研究；
5）病情许可，能够配合研究调查；
6）思维清晰，精神正常，具有一定的阅读理解沟通能力。
排除标准：
1）无病理学或者细胞学诊断为癌症及癌症早期的患者（Ⅰ或Ⅱ期的患者）；
2）对癌症病情不知晓的患者；
3）经研究者解释后拒绝合作的癌症患者；
4）阅读理解沟通障碍，不能读懂或者听懂问卷的癌症患者；
5）意识不清或伴有精神疾病或有其他严重器质性疾病的癌症患者；
6）年龄小于 18 岁的患者；
7）研究过程中不愿意继续参与问卷调查退出的癌症患者。
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2 研究方法
2.1 量表的选取、翻译、回译、预调查及文化调试
通过文献研究获得了量表原文，并得到了作者Mystakidou的使用授权。采用 Brislin 翻译模式，对英文版的 PGAC 进行翻译与修订。其过程可以分为以下四个步骤。
2.1.1 量表的翻译
本研究翻译组的专家共三名，分别是 1 名资深护理专家（硕士，教授，具有留学 2 年经历）、1 名英语翻译专业专家（博士，教授）、1 名心理学专业专家（硕士、教授）。由翻译组的专家分别对英文版的 PGAC 翻译成中文，经三位翻译组专家集体讨论修改，确定 1 份中文翻译稿 PGAC1。
2.1.2 量表的回译
本研究回译组的专家共两名，分别是 1 名护理专家（博士，教授，留学 3 年）和 1 名英语翻译专家（硕士，专业八级）。由回译专家将中文版PGAC1 翻译成英文（回译专家未见过英文版量表原文），课题组成员将回译稿与量表英文版原文进行逐条对比，差异较大的条目请翻译组和回译组专家进行重新翻译与回译，使中文译稿尽量接近原英文量表，形成中文版PGAC2。
2.1.3 量表的文化调试
为了使翻译后的量表适应我国的国情和文化背景，本研究对中文版PGAC2 量表进行跨文化调适。本研究共邀请了 10 名评估专家参与课题组的量表跨文化调试讨论，其中包括 2 名肿瘤护理专家，1 名心理学专家，1名统计学专家，2 名临床医生，2 名肿瘤临床一线护士，2 名晚期癌症患者，对中文版 PGAC2 量表进行逐条讨论修改，包括条目内容的准确性、语句表达的清晰性及在中国社会文化背景的通俗性，使量表既能忠于原文思想，又符合汉语的表迖习惯且没有歧义。课题组成员将讨论后的结果汇总，形成中文版 PGAC3.
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1.3 前言………………………………………………………13
1.3.1 研究背景…………………………………………………13
1.3.2 研究目的…………………………………………………14
1.4 晚期癌症患者预感性悲伤反应研究……………………23
1.4.1 研究对象…………………………………………………23
1.4.2 研究方法…………………………………………………25
1.5 晚期癌症患者家属悲伤反应研究………………………65
1.5.1 研究对象…………………………………………………65
1.5.2 研究方法…………………………………………………66
晚期癌症患者家属悲伤反应研究
1.研究对象
1.1 研究对象的来源
本研究采用目的抽样的方法，选取 2015 年 7 月~2015 年 9 月，在西南医科大学附属医院肿瘤科、西南医科大学附属中医院肿瘤科、四川省肿瘤医院内科住院治疗的晚期癌症患者家属为研究对象。癌症的分期和患者对病情的知晓情况主要依据管床医生的描述。
1.2 研究对象纳入、排除标准
纳入标准：
1）病理学或细胞学诊断依据确诊为癌症且处于晚期(临床分期：Ⅱ I期，Ⅳ期)的患者家属；
2）对患者的病情知晓；
3）年龄在 18 岁及以上；
4）自愿参与本研究；
5）思维清晰，精神正常，具有一定的阅读理解沟通能力。
排除标准：
1）无病理学或者细胞学诊断为癌症及癌症早期的患者（Ⅰ或Ⅱ期的患者）家属；
2）对癌症患者的病情不知晓；
3）经研究者解释后拒绝合作的患者家属；
4）阅读理解沟通障碍，不能读懂或者听懂问卷的患者家属；
5）意识不清或伴有精神疾病或有其他严重器质性疾病的家属；
6）年龄小于 18 岁的家属；
7）研究过程中不愿意继续参与问卷调查退出的患者家属。
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5.结论
5.1 经过本土化研究的中文版 AGS 量表，共包含 27 个条目，包含 7 个维度，即“悲伤”、“失去的感觉”、“愤怒”、“易怒”、“内疚”、“焦虑”、“完成任务的能力”。信效度检验表明该量表基本达到心理测量学要求，具有较好的信度和效度，适合中国文化背景下对晚期癌症患者家属预感性悲伤的评估。
5.2 不同人口学特征（如年龄、性别 、文化程度、职业、与患者的关系、患者治疗付费方式、参与照顾情况、参与照顾的原因、家属对患者病情治疗知晓情况、患者疾病的诊断、丧失直系亲属经历等）的晚期癌症患者家属中文版 AGS 量表得分差异具有统计学意义，其中影响晚期癌症患者家属预感性悲伤的因素主要是“患者的关系”，“对患者病情治疗知晓情况”，“性别”，“照顾的原因”。
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参考文献（略）