文献综述
系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的本身免疫性疾病，以抗核抗体为代表的本身抗体的发生、免疫复合物沉积及多系统伤害为特性，临床体现具备相当大的异质性[1]。目前 SLE 的试验室检测重要以抗 dsDNA 和抗 Sm 抗体为主[2]。美国一研究证明肿瘤坏死因子受体与狼疮发病相干[3]。90%的患者是育龄女性；但男性、各年纪段、各种族均可受累[4]。发病前无显著症状，发病后以面部典范的蝶形红斑为主，病情重复拖延，局部病人可开展为狼疮性肾病，甚至尿毒症[5]。SLE 一旦确诊后，应当依据病情期运用糖皮质激素或结合运用免疫克制剂踊跃医治[6]。该病尚无根治方式，病程迁徙，重复发生，可加重病情，甚至危及性命，常给患者带来巨大身心苦楚和失去医治的自信心[7]。良好的心理状况、正确的护理，有利于患者配合医治和减轻疾病带来的苦楚，进步医治后果和生活质量。随着现代医学的开展，该病的生活质量、生活率逐年进步。
一 SLE 的流行病学
1.1 国外 SLE 流行病学
SLE 多发于育龄期女性，男女之比为 1：7~1：13，对育龄期女性的身心健康及生活质量造成严重威胁。该病呈世界性流行，全世界 SLE 的患病率大约是 17.0/10 ~48.0/10 万，不同国家和地区的患病率和发病率差异明显[8]。在美国，SLE 患病率为15~50/10 万；SLE 在非洲裔美洲人和亚洲人中更为常见，而在白人则较少见[9]，这提示环境的改变可使 SLE 的发病和临床表现发生变化。美国报道的总人群患病率为 14.6/10 万~50.8/10 万，英国诺丁汉 1989~1990 年调查的患病率为 25/10 万，总体看来，欧洲地区的发病率低于美国的调查结果。SLE 在非洲并不常见，在西非更为罕见，但是生长在美国或英国的西非裔黑人的患病率却显著高于白人，可高达 400/10 万，有人提出这可能是疟疾的巨噬细胞在免疫系统中起某种调控作用而导致的，近年来 SLE 发病率有增长趋势，受到国际上普遍重视[10]。SLE 在世界各地的患病率并不完全清楚。已有的报告结果有差异[11-14]。
1.2 国内 SLE 流行病学
我国目前的患病率约为 70.4/10 万，SLE女性患者普遍多于男性，发病率男女性别比为 1：7~1：10。SLE患病率、病死率高，对育龄期女性的身心健康造成较大危害[15]。1992年调查的安徽省 SLE患病率为4.4/10万，地区间差距较大。城市人口与农村人口相比，城市人口发病率要高一些。在大多数 SLE 病人中，病情一般发生在15~45岁之间。少数病人疾病发生于50岁以后，并且在50岁以后发病的人群中，男女比例为1：4，儿童患者中，男女比例为1：3[8]。
二 生存质量的测量
现代医学模式不仅关注患者的生存时间，更重视生存质量，不仅考虑患者的客观生理指标，还要强调其主观感受和机能状况，测量生存质量的方法可以直接测量并研究患者的主观感受，从而为临床采取有针对性的护理措施和合理治疗提供依据。目前生存质量的研究已有数十年的历史，在医学领域已被广泛应用，但是生存质量的概念和内涵尚未完全统一。目前较为广泛接受的定义是由 1993 年在日内瓦召开的世界卫生组织生存质量研讨会上，各国专家在总结各国生存质量研究的基础上明确提出：生存质量是指个体在其所处的文化、风俗习惯的背景下，由生存的标准、理想、追求的目标所决定的对她目前社会地位、生存状况的认识和满意程度[16]。WALKER[17]等表明：“生存量是一个包括生理及心理特征及其受限程度的广泛概念，它描述个人执行功能并从中获得满足的能力”。生存质量涉及到很多领域，如生理功能、心理功能、社会功能等，各个方面既相互独立又相互影响。总而言之，生命质量有着丰富的内涵，其具体研究内容和评价方法目前尚有许多争论。
2.1 生存质量测量的概念
目前认为生存质量的测量主要是对被观察对象的身体、心理、职业、社会生活、健康意识等方面进行测量[16]，而要完成这一过程，可用一些有特定的工具或评分所组成的测量方法所获得的数据，来表现被观测事物或实体的特征。工具往往为一些由问卷、测验、率表、观察等组成，用以测量或评价被观测人物、事、特征的问卷或图表，有时又称为量表；评分则为通过工具而获得被观测对象的相应数据。
2.2 生存质量测量的意义
生存质量测量目前已应用于目前已广泛应用于社会各领域，成为不可缺少的重要指标和评定工具，在医学领域，COX 提出了 4 个方面的应用[18]：人群健康状况的测量、资源利用的效率评价、临床疗效及干预措施比较、治疗方法的选择与决策。
2.3 生存质量测量量表
生存质量的测量依据其测量受测对象的范畴不同，分为生存质量测量总量表和特殊量表，其中总量表又进一步分为健康问卷和经济效益测量。
2.3.1 健康问卷
它是应用一些问卷或图表来描述被测对象体力活动、活动性、社会活动、心理作用、症状、损伤、健康概念等特征，常用的有 The general health questionnaire（GHQ）[19]、The sickness impact profile（SIP）[20]、The quality of well being index（QWB）[21]、The medical outcomes study 36-item form health survey（SF-36）、世界卫生组织与健康相关生存质量测量量表（WHOQOL）[22]等。
2.3.2 经济效益测量
经济效益测量及健康问卷不同，经济效益测量主要应用经济-决定理论，从医学经济学的角度来评价被测对象对治疗过程及结果的偏爱，它将生存质量数值化，0 为死亡，1 为健康。
2.3.3 生存质量测量的特殊量表
主要观察某一疾病、某一症状或某一人群的生存质量特征的一类测量方法。Chambers[23]等用 MHIQ 测定了风湿性关节炎患者的生存质量。Liang 等[24]综述了1973-1980 年的有关文献，发现用于风湿性关节炎测定的量表多达 11 种，有的专为风湿病而设。但目前尚无专门针对系统性红斑狼疮的测量量表。
三 SLE 的治疗
3.1 药物治疗
3.1.1 糖皮质激素（GC）糖皮质激素是目前治疗 SLE 的最基础药物，具有抗炎和免疫抑制作用。GC 治疗 SLE需按照患者病情轻重选择不同的剂量：（1）轻型 SLE：一般不首选 GC，常用 NSAID（非甾体抗炎药）、抗疟药等治疗。这些治疗无效的情况下再考虑应用小剂量 GC。（2）中、重度 SLE：治疗分为两个阶段，第一阶段为诱导缓解：主要目的是迅速控制病情，阻止内脏损坏，力求疾病达到完全缓解状态。GC 的用量通常是从中至大剂量开始，晨起顿服。多数患者一般需 3~6 个月可达到缓解。第二阶段为维持治疗，是在诱导病情缓解之后，用最小剂量及不良反应最少的药物防止疾病复发改善生存质量和远期预后。何金昌[25]等对有复发可能的 SLE 患者给予大剂量 GC 治疗 7 天，64%左右患者的异常指标完全恢复正昌，19.3%患者好转。（3）重症 SLE：即急性危及生命的 SLE，又称为狼疮危象，主要包括重症神经精神狼疮、急进性狼疮肾炎、危及生命的溶血性贫血等，这类患者治疗主要是甲强龙冲击治疗，即甲强龙 500~1000mg 加入 5%葡萄糖 250ml，缓慢静脉滴注 1~2h/次.d，连续 3 天。一般冲击治疗常需联合应用免疫抑制剂。在控制病情后 GC 应该逐渐减量，直至控制病情的最小剂量，避免长期应用 GC 产生严重的不良反应。
文献综述.............................8
一 SLE 的流.................................8
二 生存质量的测量.........................9
三 SLE 的治疗..............................10
四 SLE 的护理...............................12
.....................
临床研究....................21
一 研究对象.............................21
二 .........方法................................21
结 果...............................28
讨 论.................................31
结 论
综合护理干预对系统性红斑狼疮患者生存质量影响的研究，本研究采用综合护理干预和发放SF-36量表对吉林大学第一医院40例系统性红斑狼疮患者生理机能、生理职能等方面进行初步调查，得出如下结论：
1 综合护理干预对系统性红斑狼疮患者在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康 8 方面比常规护理明显显示出优势，并且更加有效。
2 接受综合护理干预的系统性红斑狼疮患者在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康 8 方面都表现出最佳的身心状态。
3 常规护理组的系统性红斑狼疮患者出院时在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、精神健康都较入院时有改善明显，常规护理方法仍是一种有效的护理方式。
4 系统性红斑狼疮患者存在较严重的焦虑、抑郁等负性情绪，需要强大的社会支持体系，使其能更加积极的面对疾病，从而提高其生存质量。
5 尽快制定出一套完善、系统、合理、规范的系统性红斑狼疮患者的综合护理策略是目前急待解决的问题。
参考文献
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