第 1 章 前 言
1.1 研究背景与意义
终末期肾脏疾病（End-stage renal disease, ESRD）在全球慢性疾病中发病率高达十万分之一，现已经成为一个重要的公共健康问题[1]。截至 2010 年，全球ERSD 平均患病人数为每百万人口 432 例，而我国 ERSD 的患病人数也已超过每百万人口 300 例。预计到 2020 年，我国 ESRD 的患者人数将达到目前的三倍，每百万人口 1200 例[2]。终末期肾脏疾病发病人数逐年上升是各种能够导致肾衰的慢性疾病发病率急剧增加的结果，如高血压、高血脂、糖尿病、慢性肾炎等。因此，如何采取有效措施控制 ESRD 的发生和发展，成为临床一线工作者面临的重要问题。
ESRD 患者的肾功能衰退是不可逆的，目前只有依靠肾替代治疗来维持患者肾的基本功能。目前国内外主要有三种方法治疗 ESRD 患者：血液透析、腹膜透析及肾移植。ERSD 患者最理想的替代治疗方法是肾移植，但是受到肾源的限制，有 15%～25%的患者不能做肾移植，所以大部分 ESRD 患者仍以透析治疗为主[3]。血液透析治疗是各种肾脏替代治疗中发展最早、应用最广泛的方法，根据相关调查显示[4]，其中美国 91.9%ERSD 患者主要选择血液透析作为肾脏替代治疗方法，德国 84.7%的 ERSD 患者选择血液透析，我国 89.5%的 ERSD 患者也选择血液透析。维持性血液透析(Maintenance hemodialysis, MHD)是指长期进行血液透析治疗，一般指透析时间超过 3 个月，每周 2～3 次规律透析，它是 ESRD治疗中最常用、最重要的肾脏替代疗法。
随着 MHD 技术的不断改进，透析患者的生存时间正在不断延长。MHD 治疗虽然能改善晚期肾脏疾病所产生的一些症状，但是随着治疗时间的增加，患者还是会出现如贫血、肾性骨病、肾性脑病等并发症，这些并发症都严重的影响着患者的生活质量。除此，长时间透析治疗所花费的医疗费用也比较高，很多患者经济情况一般，难以承担长期高额的治疗费用，对患者的生理和心理上都造成严重的压力和负担[5]。疾病的严重性、并发症的多发性、治疗费用的昂贵性等因素这些都会给血液透析患者的身心带来严重影响，进而降低了患者的生活质量。同时有研究表明[6]，长期血液透析治疗患者生活的质量高低，不仅表现在患者长期遵从医护人员医嘱进行规律透析，还表现患者在生活管理中对控制饮食种类、液体摄入量等情况的依从性。同时建立和维护一个良好的血管通路也是保证血液透析顺利进行的基础。动静脉内瘘是 MHD 患者最常见的血管通路，有效地内瘘护理也能影响患者透析后的生活质量[7]。而对于 MHD 患者来说，长期规律的透析治疗、有效的控制饮食和液体摄入、积极的预防可能的并发症、良好的维护血管通路等，这些方面都可以提高 MHD 患者的透析质量，进而改善其生活质量。
透析治疗是一个慢长的过程，MHD 患者需要进行长期规律透析的同时，还需要严格控制饮食种类和液体摄入量，遵医嘱服药行为等，而这些都是 MHD 患者自身对疾病管理的良好表现，同时也对 MHD 患者保持良好的健康状态起重要作用。国外学者 Curtin[8]对血液透析患者的自我管理进行量表研究与设计，结果指出血液透析患者自我管理量表由八个维度，主要包括：透析治疗中的遵医行为、透析治疗中的自我护理、疾病症状管理、自我支持、与照顾者形成伙伴关系、情绪管理、自我支持、信心寻求。此外，台湾学者宋艺君[9]在调查研究台湾地区血液透析患者基本情况同时，总结了其他国家学者对血液透析患者的研究，历经两年时间最终构建了适合血液透析患者的自我管理行为量表，此量表包括四个维度：有效解决透析治疗所引起的问题、执行自我照护活动、与医护工作者和家庭照顾者形成伙伴关系、情绪处理，其所涵盖面内容丰富，针对性强。国内学者孔淑贞[10]认为，慢性病患者自我管理是指患者在医院接受治疗过程中通过医护人员的指导帮助，在力所能及的情况下自己承担一部分护理活动，以促进疾病的愈合。国内外有相关研究指出，血液透析患者的自我管理行为与其自身生理、心理等功能状态成正相关性[11-12]。所以对于 MHD 患者而言，自护能力、解决问题的能力、与照顾者之间的关系、处理不良情绪的能力都是患者是否能管理好自身疾病的重要因素。
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1.2 研究目的
评估 MHD 患者自我管理行为的状况。探讨协同护理模式在 MHD 延续性护理中对患者自我管理、控制液体摄入量的依从性、生理功能和生活质量的影响。
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第 2 章 操作性定义和理论依据
2.1 操作性定义
2.1.1 终末期肾脏疾病（End-stage renal disease, ESRD）
肾小球滤过率降至 5ml/(min.1.73m2)以下，肾脏慢性实质性完全破坏已达到慢性肾脏疾病第五期，此期肾功能完全不可逆转，临床表现为尿毒症。
2.1.2 维持性血液透析（Maintenance hemodialysis, MHD）
长期有规律的血液透析治疗，一般指透析时间大于 3 月，每周 2～3 次固定血液透析治疗，且透析性较好，病情比较稳定，近 3 个月内无大手术的血液透析患者。
2.1.3 协同护理模式（Collaborative care model, CCM）
协同护理模式是一种护士-患者-家属三者相互合作解决问题的研究方法，它是指在人力与财力有限的情况下，护理工作者指导患者发挥自我照护能力，同时鼓励患者家属参与病人健康照护，帮助患者恢复健康的一种护理措施[24]。在本研究中，围绕 MHD 患者自我管理行为，研究人员以小组授课及个体指导的形式，对患者及其家属进行知识、技能培训，使家属参与患者院内院外康复指导，最终以提高患者的自我照护能力为目的。
2.1.4 延续性护理（Continuing care）
延续性护理是整体护理的一部分，包括院内和院外护理,患者除了能在院内得到医护人员照护活动，出院后返回家中或在社区中依然能得到持续性的卫生保健,从而促进患者的康复,减少再住院率[25]。本研究中延续性护理是指研究人员对MHD 患者和家属进行院内知识技能指导和院外随访干预（电话、QQ、微信、家庭访试、门诊复查等形式），从而形成一种从医院延伸到社区及家庭的护理模式。
2.1.5 自我管理（Self-management）
血液透析患者在应对疾病引起的生理，心理和社会问题时，根据自身情况采取的一系列措施，如：解决问题的技能，执行自我保健活动，情绪管理，与照顾者共同合作管理疾病等，以达到理想的个人生活目标[9]。本研究采用宋艺君发展的血液透析患者自我管理量表进行测量。
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2.2 理论依据
2.2.1 协同护理模式
协同护理模式（Collaborative care model, CCM）是指在人力、财力资源有限的条件下，有经验的护理人员指导患者执行自我照护活动，同时鼓励家属参与患者健康护理，帮助和监督患者完成自护行为，强化家属与患者的协同作用，提高护理工作质量，最终改善患者的生存质量为目的[24]。此模式是医护人员对患者及其家属采取共同教育的方式，鼓励家属参与患者健康照护，最终目的都是帮助患者提高对自身疾病的管理，改善其生存质量为主[16]。协同护理正好体现了患者与家属之间的关系，它不再是传统的护患关系，它将家属加入患者康复过程，在对患者进行健康教育的同时也指导其家属，让家属同样掌握疾病基本知识和康复技能，在患者康复过程中起到帮助和监督的作用。为了弥补了患者在缺少家属帮助和监督这点，患者在医院进行透析治疗前，医护人员会向 MHD 患者提供健康指导，同时也会向家属提供有效的健康指导，这正好也为患者在院外的家庭康复提供护理奠定了有效的基础。患者能长期得到院内院外的健康指导，而家属又能参与健康指导中，帮助患者建立有效的自我管理行为。
2.2.2 延续性护理
延续性护理（Continuing care）是指患者从医院到家庭、社区或者医院之间不同科室受到不同水平协作性与连续性的照护而进行的护理计划和干预，通常是指患者在院内与院外延续性的康复指导和随访[26]。此护理模式是研究者解决患者院内院外健康问题，通过院内健康指导，院外电话或上门回访等方式持续性指导患者及家属，使得患者和家属参与到健康管理中，从而促进患者功能恢复，逐渐达到生活自理，不断提高患者生活质量[27]。延续性护理对慢性疾病需长期在社区或家庭进行康复的患者，能提高自我管理疾病的作用，从而改善患者的生活质量，减少并发症的发生率，是改善健康结局的重要方式[28]。目前协同护理和延续性护理主要应用于脑卒中、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病患者自我护理能力和生活质量的研究[29-34]，但缺乏对血液透析患者院内院外连续干预的相关研究。
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第 3 章 研究对象与方法....................................9
3.1 研究对象 .........................................9
3.2 研究方法 .........................................9
3.3 研究方案 ........................................11
3.4 质量控制 ........................................19
第 4 章 结 果...........................................21
4.1 研究对象基本资料 ................................21
4.2 患者自我管理行为情况 ............................23
4.3 两组患者干预前基本情况比较 ......................24
第 5 章 讨 论...........................................37
5.1 研究对象的一般资料分析 .........................37
5.2 自我管理行为的现状分析 ..........................37
第 5 章 讨 论
5.1 研究对象的一般资料分析
本研究最终完成的研究对象为 85 例，所有患者均在本院内行血液透析治疗，两组患者一般资料和临床资料进行比较（P﹥0.05），差异无统计学意义，说明两组资料均衡可比性，见表 4.1。
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5.2 自我管理行为的现状分析
5.2.1 自我管理行为的现状
自我管理行为表现在为了维持、促进个人健康状态自身所采取的一系列照护行为，它不仅适用于普通健康人群，同时对慢性病患者管理自身疾病采取有效措施来促进康复[45]。慢性性病自我管理是指患者从疾病治疗管理、角色转变管理、情绪管理三方面切入，达到改善自我照顾行为，以提高生活质量为最终目的[46]。积极有效的自我管理行为，有助于患者及时发现康复过程中存在的健康问题，可有效的维持机体正常功能，减少疾病急性发作次数，降低医疗花费，减轻患者、家庭和社会的经济负担[47]。
本次研究中，采用了台湾学者宋艺君[40]研制，经过北京协和医院[41]修改，符合中国大陆文化的血液透析患者自我管理行为量表，量表总共有四个维度，分别为伙伴关系、情绪管理、自护行为和问题解决。伙伴关系体现了患者主动参与到透析治疗中，积极配合医护人员的设置某些透析时所需的参数（透析温度、透析速度、透析量等）。自护行为指的是患者在日常生活中积极参与到对自我照护中，并有意识地采取行动来调节和保持自身功能健康和完好状态。血液透析患者在日常生活中，对饮食的控制、液体摄入的控制和内瘘护理将影响患者自身透析状态和生活质量。问题解决是指患者在长期的透析治疗中逐渐学会了处理肾脏疾病和透析可能带来的问题，遇到疑问会积极主动的向询问医护人员及病友寻求帮助，在遇到不适症状时也会思考产生不适的原因和时间。情绪处理指的是患者在透析过程中当遇到疾病本身或治疗而出现情绪低落等问题应该积极向家人与医护人员倾诉寻求他人帮助，提高自身调节心理压力的能力等。本次研究结果显示，MHD 患者自我管理行为量表总分为(45.38±4.21)和各个维度得分分别为伙伴关系(10.13 1.69)、自护行为(15.80 2.21)、问题解决(11.47 1.54)、情绪处理(9.48 2.20)。自我管理各维度按照维度内条目平均分由高到低依次排序为伙伴关系(2.83 0.52)、自护行为(2.63 0.73)、问题解决(2.62 0.52)、情绪处理(2.40 0.54)。研究结果表明，MHD 患者自我管理行为及各维度均分处较低水平，与王爱平等的研究结果相似[48]。MHD 患者虽具有一定的自我照顾行为知识和技能，但是在日常生活管理，症状管理和寻求社会支持管理等方面的知识掌握的还不够，执行力还有待加强。
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第 6 章 结 论
（1）MHD 患者自我管理行为水平普遍偏低。
（2）协同护理模式在 MHD 延续性护理中的应用可提高患者自我管理行为。
（3）协同护理模式在 MHD 延续性护理中的应用可改善患者液体入摄依从性。
（4）协同护理模式在 MHD 延续性护理中的应用可改善患者的生理功能。
（5）协同护理模式在 MHD 延续性护理中的应用可提高患者生活质量。
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参考文献（略）