第一章 绪 论
1.1 研究背景
肿瘤严重影响人类的健康，其发病率不断上升，成为威胁人类生存和阻碍社会发展的重大疾病。世界肿瘤流行病学资料显示，儿童肿瘤的发病率不断上升，以每 5 年 5％的比例增加，20 世纪 80 年代其死亡率为 8％，如今却上升至 10.7％，已成为仅次于意外伤害的第二位儿童致死原因[2]。据统计，美国 0~19 岁人群中每年约有 13000例新发肿瘤[3]。2013 年美国新增肿瘤病例 1660290 例，580350 例因此失去生命，而我国的恶性肿瘤死亡率高于世界平均水平，位居世界第 58 位[4]。
儿童患肿瘤疾病对患儿、家庭及其社会都造成负面影响。肿瘤的发生不仅影响患儿的生理，还造成其心理及社会行为的变化。儿童罹患肿瘤时可表现为不明原因的发热、出血，淋巴结肿大，关节痛、骨骼痛，腹部出现肿块，逐渐加重的贫血，神经系统症状如头痛、呕吐、抽搐等。研究显示，肿瘤患儿初诊时出现急性营养不良的概率为 6％~50％，在长期治疗过程中出现营养不良的概率为 8％~32％[5]。儿童患肿瘤后的生理表现不容忽视，其心理、社会行为发生的变化更应引起重视。研究显示国内恶性肿瘤患儿的心理行为问题检出率高于常模，容易出现抑郁、社交退缩、攻击性行为等，这可能与长期住院影响患儿的日常活动和社会生活，家庭照顾者的过度照顾，及对疾病的治愈缺乏信心等有关[6]。对于家庭和社会而言，儿童罹患肿瘤是一种负性生活事件，给家庭和社会带来了沉重的经济负担，给家人造成极大的心理压力，并表现为不同程度的焦虑，同时，家人的健康状况也受到影响，由于照顾患儿，家人日常生活规律被打乱，精力消耗大，长期处于疲惫状态，导致家庭的内部和外部功能均下降[7]。此外，肿瘤自身及与治疗相关的副作用可能会在结束治疗后的数年内逐渐显现并持续下去，而这些影响可能是明显的，也可能是隐匿的或亚临床的[8]。
目前，肿瘤患儿采用的是以化学治疗为主的综合疗法，由于治疗时间长，副作用大，社会支持相对较少以及医疗管理的变化，家庭照顾者的作用逐渐彰显。家庭照顾者在肿瘤患儿患病期间承受的照顾责任和义务是否对其产生影响和负担，国内外对此方面研究较少。因此，我们在关注肿瘤患儿的同时，也要关注家庭照顾者这一特殊群体。本研究采取长春市三级甲等医院的 200 名肿瘤患儿家庭照顾者作为研究对象，并在我国的文化背景下，检验中文版Zarit 照顾者负担量表（ZBI)用于肿瘤患儿家庭照顾者负担的适用性，并调查肿瘤患儿家庭照顾者的负担状况，分析其影响因素，为我国今后开展减轻肿瘤患儿家庭照顾者负担的干预工作提供相应参考。
1.2 研究意义
本研究基于美国护理学家卡里斯坦·罗伊提出的适应模式和美国心理学家拉扎勒斯的压力与应对模式，将人作为一个开放性的适应系统，对压力及其应对展开研究。通过对中文版 Zarit 照顾者负担量表进行适用性评价，为我国肿瘤患儿家庭照顾者负担的相关研究提供有效的评估工具。此外，通过对肿瘤患儿家庭照顾者负担的现状及其影响因素进行分析，为我国肿瘤患儿家庭照顾者负担的干预研究提供支持，使家庭照顾者这一特殊群体受到社会及医疗工作者的重视，并提出相应的措施，以减轻照顾者负担，提高其生活质量，促进其身心健康。
1.3 研究内容
1.3.1 对中文版 Zarit 照顾者负担量表进行适用性评价，分析 ZBI 在评估肿瘤患儿家庭照顾者负担中的信效度；
1.3.2 通过自拟的一般资料调查表，了解肿瘤患儿、家庭照顾者的基本情况，包括患儿的年龄、性别、肿瘤治疗时间、肿瘤类型、医疗费用来源等和家庭照顾者的年龄、性别、受教育程度、家庭月收入、工作状况等信息；
1.3.3 运用中文版 Zarit 照顾者负担量表（ZBI）、照料者反应评估量表（CRA)、心理一致感（SOC-13）量表对家庭照顾者的负担和心理健康状况进行测评；
1.3.4 对肿瘤患儿家庭照顾者负担的影响因素进行分析和讨论。
第二章 文献回顾
2.1 相关概念
2.1.2 家庭照顾者（family caregiver）
目前，国内外对家庭照顾者尚无统一的定义。美国家庭照顾者协会指出家庭照顾者是指照顾患有慢性疾病或因受伤、残疾而生活不能自理的人[10]。2000 年美国家庭照顾者支持法案对其定义为在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人[11]。国内学者[12]将其定义为在居家环境下,为由于各种原因导致的生活不能自理者提供各类照顾的人员,可以是配偶、子女和子女配偶或者亲属。
2.1.3 照顾者负担（caregivers’ burden）
照顾者负担是一个复杂多维的概念，Zarit 认为照顾者负担是照顾者在照顾患者时所感受到的心理或生理健康、社会生活和经济状况的变化程度，强调照顾者的主观感受[13]；George 和 Gwyther 将其定义为家庭成员在照顾患者的过程中，所经历的躯体、心理、社会及经济方面的问题[14]。虽然各个学者对其定义没有达成统一共识，但多数人认同的概念是指照顾者在承担照顾任务时遇到的躯体、心理、社会和经济方面的问题而产生的压力感和令其不愉快的感受。
2.1.4 心理一致感（sense of coherence，SOC）
心理一致感是指个体的一种总体的心理倾向，具有这种心理倾向的人拥有一种深入、持久但又有动力性的自信心，包含可理解感、可控制感和意义感三个动态相关方面，这三个因素共同构成一种心理保护机制，能够在各种危机或不利环境下起到维护个体身心健康的作用[15]。
2.2 儿童肿瘤疾病概述
2.2.1 分类
国际儿童肿瘤分类（International Classification of Childhood Cancer，ICCC）是专门用于儿童肿瘤登记的分类方法，后经国际癌症研究中心参照国际肿瘤分类（International Classification of Disease for Oncology，ICD-O）第二版进行了修订（ICCC-2）[16]。ICCC 侧重儿童恶性肿瘤的组织细胞类型分类，可反映其特点，共分为 12 大类 48 小类：（1）白血病：淋巴样白血病、急性非淋巴细胞性白血病、慢性髓性白血病、其他特指类型白血病、未特指类型白血病；（2）淋巴瘤和网状内皮细胞肿瘤：霍奇金病、非霍奇金病、伯基特淋巴瘤、其他淋巴网状细胞肿瘤、未特指类型淋巴瘤；（3）中枢神经系统和其他颅内和脊髓内肿瘤：室管膜瘤、星形细胞瘤、原始神经外胚叶肿瘤、其他胶质瘤、其他颅内和脊髓内肿瘤、未特指类型颅内和脊髓内肿瘤；（4）交感神经系统肿瘤：神经母细胞瘤和神经节母细胞瘤、其他交感神经系统肿瘤；（5）视网膜母细胞瘤；（6）肾肿瘤：肾母细胞瘤和其他非上皮肾肿瘤、肾癌、未特指类型恶性肾肿瘤；（7）肝肿瘤：肝母细胞瘤、肝癌、未特指类型恶性肝肿瘤；（8）恶性骨肿瘤：骨肉瘤、软骨肉瘤、尤文氏肉瘤、其他特指恶性骨肿瘤、未特指类型恶性骨肿瘤；（9）软组织肉瘤：横纹肌肉瘤，胚胎性肉瘤、纤维肉瘤，神经纤维肉瘤和其他纤维性肿瘤、卡波氏肉瘤、其他特指软组织肉瘤、未特指类型软组织肉瘤；（10）：生殖细胞、滋养细胞和其他性腺肿瘤：颅内和脊髓内生殖细胞肿瘤、恶性颅外和髓外生殖细胞肿瘤、性腺生殖细胞肿瘤、性腺癌、其他和未特指恶性肿瘤；（11）癌和其他恶性上皮肿瘤：肾上腺皮质癌、甲状腺癌、鼻咽癌、恶性黑色素瘤、皮肤癌、其他和未特指类型癌；（12）其他和未特指类型恶性肿瘤：其他特指恶性肿瘤、其他未特指恶性肿瘤。
国际上主要的儿童肿瘤监测系统和研究项目如美国的监测、流行病学数据库和欧洲的儿童肿瘤信息系统都是采用 ICCC 方法，而我国尚未有专门用于儿童肿瘤的登记分类方法，因此我们需借鉴国外关于此方面的研究经验，建立适合我国情况的儿童肿瘤分类标准，以反映我国儿童肿瘤的特点，为其病因、诊断、治疗等提供参考，切实提高我国儿童肿瘤的预防和诊治水平。
第三章 资料与方法.......................................10
3.1 研究对象.............................................10
3.2 研究工具...........................................10
3.2.1 基本资料调查表.....................................10
3.2.2 中文版 ZBI...........................................10
第四章 研究结果 .....................................14
4.1 基本资料..........................................14
4.1.1 肿瘤患儿家庭照顾者的基本资料...................14
4.1.2 肿瘤患儿的基本资料..............................14
4.2 ZBI 照顾者负担量表的信效度......................15
第五章 讨 论......................................24
5.1 中文版 ZBI 照顾者负担量表的评价...................24
5.1.1 中文版 ZBI 的信度分析............................24
5.1.2 中文版 ZBI 的效度分析............................24
5.2 肿瘤患儿家庭照顾者负担分析........................24
第五章 讨 论
5.1 中文版 ZBI 照顾者负担量表的评价
5.1.1 中文版 ZBI 的信度分析
信度，又称为可靠性，是指问卷的可信程度，它主要用于呈现检验结果的一贯性、一致性、稳定性及再现性，信度分析的内容主要包括内在信度分析和外在信度分析。内在信度旨在考察一组评价项目是否测量同一个概念，这些项目之间是否具有较高的内在一致性，一致程度越高，评价项目就越有意义，其评价结果的可信度就越高；外在信度则是指在不同的时间对同批被调查者进行重复调查时，评价结果是否具有一致性。如果两次评价结果相关性较强，说明项目的概念和内容是清晰的，评价结果是可信的。此外，信度分析的方法有多种，包括 Alpha信度和分半信度等，信度系数通常大于 0.70 为宜[55]。本研究采用 Alpha 信度分析，即测量 Cronbach’s ɑ 系数，如表 4.3 显示，量表总体的 Cronbach’s ɑ 系数为0.820，各维度的 Cronbach’s ɑ 系数分别为 0.703 和 0.707，信度较好。
5.1.2 中文版 ZBI 的效度分析
效度是指量表测量结果的正确性或可靠性，评价的指标主要有结构效度、内容效度、校标关联效度等。本研究采用 Spearman 相关分析，通过测量量表的各条目与所属维度的相关分析，以此评价该量表的效度。如表 4.4 显示，中文版 ZBI照顾者负担量表各条目与所属维度的相关系数均大于其它维度的相关系数，符合量表的结构技术要求，效度较好。因此，ZBI 照顾者负担量表在应用于测量肿瘤患儿家庭照顾者负担的调查研究中具有较好的信效度，表明该量表能较好的评估肿瘤患儿家庭照顾者负担。
5.2 肿瘤患儿家庭照顾者负担分析
5.2.1 肿瘤患儿家庭照顾者负担的整体水平分析
表 4.5 显示肿瘤患儿家庭照顾者负担总体得分为 41.23±11.78，个人负担得分为 21.86±6.58，责任负担得分为 10.18±4.71，在调查的 180 名照顾者中，仅 1.1%的肿瘤患儿家庭照顾者没有负担，有 2.8%处于轻度水平，有 31.7%处于中度水平，有 46.1%处于重度水平，18.3%处于极重度水平，结果表明肿瘤患儿家庭照顾者在照顾患儿的过程中存在不同程度的负担，其中约半数家庭照顾者负担比较重。
第六章 小 结
6.1 研究结论
6.1.1 中文版 ZBI 照顾者负担量表具有良好的信效度，适用于我国肿瘤患儿家庭照顾者负担的研究。
6.1.2 肿瘤患儿家庭照顾者普遍存在负担，且程度较重。
6.1.3 影响肿瘤患儿家庭照顾者的因素包括：医疗费用来源、受教育程度、家庭月收入、家庭居住地，照顾者反应及心理一致感。
6.2 研究局限
肿瘤患儿家庭照顾者负担作为一复杂变量，涉及很多影响因素，本研究仅探讨肿瘤患儿及家庭照顾者基本资料、照顾者反应及心理一致感对家庭照顾者负担的影响，对肿瘤患儿家庭照顾者负担的解释相对有限。此外，本量表属于量性研究，只对吉林省长春市的三级甲等医院的 180 名肿瘤患儿家庭照顾者进行调查，样本量相对较少，资料较局限。
6.3 后续研究设想
未来需重视关于肿瘤患儿家庭照顾者方面的横向和纵向研究，采用质性和量性相结合的研究方法，进一步探讨影响肿瘤患儿家庭照顾者负担的因素，针对患儿不同治疗阶段家庭照顾者负担的程度，采取相应的护理措施，从而降低肿瘤患儿家庭照顾者的负担。
参考文献（略）