网络空间中艾滋病感染者/患者的社会支持行政管理研究

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论文字数:**** 论文编号:lw202326070 日期:2023-07-20 来源:论文网

1 绪论

1.1 研究背景与意义

为了解决艾滋病感染者/患者的相关问题,我国政府在法律、社会救助等方面采取了一系列措施,取得了一定的效果。伴随着医疗手段的不断进步,艾滋病感染者/患者的生命时间和生命质量得到了不同程度的提高,但是在心理方面,艾滋病感染者/患者仍然面临严重的压力,身体痛苦、他人疏离、社会歧视等问题[3]。社会支持作为一个多方位功能的的社会体系,即来自社会各方面包括父母、亲戚、朋友等给予个体的精神或物质上的帮助和支持的系统[4],是帮助患者更好地应对疾病的重要资源之一[5]。相关研究表明,社会支持能够作用于个人健康,并带来积极正面的影响,能够从心理、精神层面减轻病痛,从而起到加快恢复进度的作用[6]。这种支持具有广泛性、普遍性、易实施性。只要有信息传播的途径,社会成员就可在任何时间,任何地点进行社会支持交换。基于社会支持对艾滋病患者/感染者的重要影响,社会上不断涌现出支持艾滋病的群体组织,如艾滋病协会、艾滋病病毒携带者联盟等。这些组织切实解决了患者的部分问题,但艾滋病的特点及传染性导致艾滋病患者/感染者不敢在现实生活中需求帮助,以逃避偏见和歧视。很多患者更倾向于在互联网络空间中寻求社会支持。艾滋病严重威胁着人类的健康与生存,并带来一系列的经济和社会问题,许多国家把艾滋病问题列为威胁国家安全的问题予以高度重视。我国艾滋病流行形势异常严峻,及时控制艾滋病病情,防止继续恶化迫在眉睫。对艾滋病感染者/患者网络空间中社会支持的研究意义重大。社会支持对个人的健康产生积极的影响。对艾滋病感染者/患者来说,社会支持对其身心健康十分重要,能够帮助他们积极处理疾病给身心带来的压力和痛楚。因而,研究艾滋病感染者/患者网络空间社会支持信息类别及互动特征,对于改善社会支持状况、最大化社会支持效率、有效提高艾滋病感染者/患者的生活质量意义重大。

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1.2 文献综述

1976 年,Cassel 和 Cobb 在其关于精神病学的文献中首次使用了社会支持这一科学专业术语。此后,研究者在其他领域诸如医学、心理学和社会学方面对社会支持做了大量研究。至今为止,各个学科之间对于社会支持的理解都是有差异的。社会支持的概念界定根据研究内容和目的的不同千差万别,各有侧重。社会支持的定义大致可以分为三个类别。第一,是从社会的互动角度,即社会支持是人与人之间的一种紧密关系。第二,是从社会行为的角度,即社会支持是一种能够促进帮助、扶持或支撑事物的过程或行为,是个人对他人的一种社会需要;第三,是从社会资源利用角度,即社会支持是个人处理紧张事件的一种潜在资源,即是一种互换的社会资源,通过社会关系、个人与他人或者是在群体之间进行交流[7]。从社会的互动角度定义社会支持,Cohen 和 Mckay(1984)认为社会支持是指保护人们免受压力事件的不良影响的有意的人际交往[8]。Barrera(1983)等学者认社会支持包括以下活动,既帮助别人应付情感压力、分担责任、提供建议、传授技能、给予物质援助等[9]。我国肖水源(1987)在自己设计的社会支持量表中将社会支持分为客观存在的支持、主观感受到的支持和对支持的利用度三类[10]。接受者与提供者之间言语和非言语的交流,一个通过相互作用而构成的文化术语,由此可减少关于情境、自我、他人或亲缘关系的不确定性,并能提高人们对生活经历的自我控制感[11]。从社会行为的角度定义社会支持,Cobb(1976)认为个体所感受到的来自其所在的社会网络成员的关心、尊重和重视的一种行为或信息[12];李铣、宣讯(2004)等人认为社会支持是基于“支持需求是从人类基因中衍生出来的一种本能福利”的观点,着重研究减轻社会生活有困难者的心理应激反应,缓解紧张的精神状况,以提高有困难者的社会适应能力[13]。从社会资源利用的角度定义社会支持,杨德森(1990)认为社会支持是一种存在于个人与个人、个人与团体间的依赖关系,也是一种个人接近、利用其他个人、团体的可能性[14];Cullen(1994)这样定义社会支持,社会支持是社区、社会网络或亲朋好友中的一种有益资源,个体从中获得或物质或精神上的帮助[15]。

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2 研究对象与研究问题

2.1 研究对象

中国性病艾滋病防治协会和中国红丝带网站是互联网中关于艾滋病知名度高、权威性强的网站。中国性病艾滋病防治协会是由国家卫生部主管业务,挂靠在国家疾病预防控制中心,是专业从事性病艾滋病防治的国家级社会组织[34];中国红丝带网是一个以自愿、平等的方式结合起来的非政府、非宗教的民间公益组织,中国红丝带致力于通过网络社会和现实社会的互动,倡导公民意识,推广社会服务理念,使更多公众认识 AIDS[35]。这两个艾滋病的官方网站以宣传预防艾滋病为主要目的,注重于对相关信息的输出,网站中没有设置互动版块,无法进行社会网络分析,不适合作为本论文的研究对象。本文研究对象是选取百度贴吧“HIV 吧”,该贴吧建于 2007 年,目前吧内有注册会员将近三万六千人,发帖近三百万条。该贴吧秉承着 “没有歧视,我们在一起”的宗旨,其公益性质非常鲜明,吧内氛围积极向上。从创建初期到现在,吧内会员呈稳定增长,会员在贴吧中进行信息传递、情感共享等社会支持信息交换,逐渐吸引着越来越多的艾滋病患者和病毒携带者。作为艾滋病感染者/患者网络空间社会支持的适合的研究对象,对其吧内收集数据,进行整理和分析,以达到帮助我们了解艾滋病感染者/患者在网络空间中的社会支持内部情况。

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2.2 样本选取

本文将采取系统抽样的方法,随机抽取 500 条帖子作为研究对象。点击进入百度“HIV 吧”,每页随机抽取 10 条,共抽取到 50 页截止,即样本达到 500 条。为保证样本的科学性及完整性,对贴吧中存在的重复盖楼贴采取以下方法:即选取最后一条作为样本。第一层面是研究社会支持类别、数量,需要对社会支持进行分类。网络视角下的社会支持分类方案需要结合 Wright(2000)的三分法和百度贴吧“HIV 吧”的特点,该分类方法已广泛应用在国外研究中,可行性、可信度较高。所以,最终的社会支持信息分方案见表 2-1 所示。特别说明的一点是社会支持信息有“供”也有“需”,分开统计社会支持需求和供应,能够更好地深入地了解该贴吧的社会支持交换情况。按照此分类方案对 500 条样本进行整理分析,研究该贴吧的社会支持信息类别和数量情况。第二层面是研究“HIV 吧”的社会支持关系网。 将样本的发帖会员依据邻接矩阵原理表示出来,通过 Ucient 软件分析“HIV 吧”的信息关系网,探寻是否存在一定的网络关系,为后续的社会支持关系网分析奠定基础。紧接着筛选样本中的含有社会支持信息的帖子,同上一步一样依据邻接矩阵原理,通过 Ucient 软件得出社会支持关系网图,以此分析“HIV 吧”的社会支持关系网的互动等情况。

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3 研究发现

3.1 社会支持信息分类 .... 11

3.2 信息关系网........14

3.3 社会支持关系网 ........18

4 社会支持网互动特征和改进建议

4.1 社会支持网互动的特征 .....43

4.2 改进建议............44

5 结语

5.1 结论...........46

5.2 研究不足与展望 ........46

4 社会支持网互动特征和改进建议

4.1 社会支持网互动的特征

在百度贴吧“HIV 吧”中,社会支持信息需求远远多于供应,社会支持呈现“供不应求”的状态。在社会支持需求的类别中,信息类多于情感类,情感类多于现实类。在信息类中,建议参考类是需求最多的社会支持,然后是寻求指导类;在情感类中,寻求同情和安慰占比最多,需要鼓励和支持、表达消极情绪排名第二和第三;在现实类中寻求资源或服务的请求非常少。在社会支持供应的三个类别中,同样是信息类多于情感类,情感类多于现实类。信息类中,提供引导和解决办法多于个人经历分享;情感类别中,表达鼓励和支持类别最多,接着是表达同情和安慰,共情;现实类中直接提供实质性的资源和服务依旧很少。百度贴吧“HIV 吧”的社会支持关系网呈现一定的凝聚特性、形成了特定的网状结构。有 5 位贴吧会员处于社会支持网络中心,是贴吧的核心会员,起到支撑整个社会支持信息关系网的作用。大部分会员处于关系网的边缘,属于边缘会员只接收而不传递社会支持。从核心会员到边缘会员,社会支持交换的频度逐渐降低,交换信息数量逐渐减少。“HIV 吧”的社会支持信息网的整体网络密度低,会员间的连接非常松散稀疏,进行社会支持信息的交换不容易,大部分会员的社会支持请求没有得到满足。整体网成员之间的距离相对较大,信息传递需要较长路径,整体网缺乏较强的凝聚力。度数中心性分析显示,处于核心位置的会员具有较强的互动能力,而边缘会员社会支持互动少。中间中心性分析显示,整体网的中间节点严重偏少,对其他会员的协调、控制能力不足。接近中心性分析显示,边缘会员不易受到他人控制,独立性强。凝聚子群分析显示,整体网的分派结构多,小团体的凝聚力低,会员间不平等,不易进行社会支持信息交换。

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结论

本文以百度贴吧“HIV 吧”为研究对像,对社会支持信息类别和社会支持网进行分析。研究发现,社会支持的需求远大于社会支持供应,同情感类和现实类社会支持相比较,信息类社会支持是最被经常寻求和提供的类型。百度“HIV 吧”社会支持信息关系网由 5 名核心会员支撑,越接近社会支持网络中心,社会支持交换越频繁,交换信息数量也越多。大部分会员处于社会支持网络的边缘位置,只接收而不提供社会支持。通过 Ucient 软件计算“HIV 吧”的整体网密度、整体网成员之间的距离、个体网密度、点度中心性、中间中心性、接近中心性、凝聚子群分析,得出,“HIV吧”整体凝聚力差,处于社会支持关系网中心的会员具有较强的核心性和影响力;关系网中具有中介性的节点严重偏少,对其他节点交往的控制程度低。处于关系网边缘的会员不易受他人控制、独立性强。整体网的分派结构多,小团体凝聚力低,不易进行社会支持信息交换。根据以上结果显示,本文共提出相关改进建议,以有效改进百度贴吧“HIV 吧”社会支持信息的交换。

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参考文献(略)

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