一、绪论
(一)研究背景
据世界卫生组织统计,2005年有760万人死于癌症占全世界5800万死亡人数13%。在所有癌症死亡中,有70%以上发生在低收入和中等收入国家。预计2007年到2030年期间,全球癌症死亡人数将增加45% (由790万人增至1150万人),在这同一段时期中新癌症病例估计将由2007年的1130万例激增到2030年的1550万例。2000年癌症发病人数约180-200万,死亡140-150万,在城镇居民中,癌症已占死因的首位。随着社会经济的发展,癌症的主要危险因素并未得以相应控制。在我国当前肝癌、胃癌及食管癌等死亡居高不下的同时,肺癌、结直肠癌及乳腺癌等又呈显著上升趋势。癌症不仅严重影响劳动人口健康,而且成为医疗费用上涨的重要因素。据有关部门估算,每年用于癌症病人的医疗费用达数百亿元。此外,由于中晚期癌症患者治疗效果尚不满意,其不良预后往往波及亲友及家庭,影响社会稳定,引起了社会各界广泛关注。癌症是一个长期的需要不断治疗的疾病,癌末患者的治疗给家庭带來沉重的压力,不论是财产的巨大损失,还是情感的压力。患者本人也面临着诸多问题,治疗的不及时,治疗费用的欠缺,由于疼痛而产生的各种负面情绪,如恐惧,绝望等,甚者还有极端的“自杀”行为。面对突如其来的打击,患者的生活不得不发生重大改变,患者的生活方式,人际关系,婚姻状况及自尊产生了严重影响。因此为了帮助患者度过难关,让他们在人生的最后阶段活得有意义、希望和幸福,不仅靠患者家庭对患者的支和关爱,还需要靠社会各界的支持,为患者构建广泛的社会网络,缓解他们的压力并提高其生活质量。
(二)研究对象与目的
一是描述癌末患者的人群特点、社会支持网络中的正式支持与非正式支持状况。二是分析癌末患者的基本特征,包括年龄,性别,以及社会支持网络中的正式支持与非正式支持的形成因素。三是讨论如何整合社会资源,围绕癌末患者及其家庭建构社会支持网络。
(三)研究意义
癌症作为一种重大疾病,除了给患者带来身体心理的巨大痛苦外,也给家庭造成很大压力。面对癌症患者数量的增多,逐渐成为了一个社会问题。因此本文对癌末患者的研究具有一定的理论意义和现实意义:
1.理论意义
这一领域已有的研究大多是从医疗方面或是患者的心理方面展开的,而本研究在此基础上试图根据患者的实际需求,从患者的社会支持角度进行实证研究,以期能为患者在医疗心理指导理论和社会支持的研究提供支持,丰富社会支持理论,推进社会工作对社会实务的介入。
2.现实意义
(1)通过研究可以了解目前的癌末患者的基本状况,集中年龄分布,性别差异,居住地的差异,以及癌患群体的类别比例。患者的经济状况,社会正式的与非正式的社会支持状况。构建社会支持网络来提高癌末患者生活质量(2)推动医疗的社会政策制度改革。在美国等发达国家,提出并实施抗癌政策,使患者在面对巨大病患时,能够得到有效救助。我国对癌症提出了预防政策,但在癌末患者的医疗救助、医疗保险方面还需要给予支持。(3)帮助患者家庭走出困境,得到发展。患者的家庭为了医治患者,有巨额的财政负担,还有情感的损耗。帮助家庭避免破产,度过难关。
(四)研究思路与内容框架
本文基于国内目前经济状况,患者的现状即患者的临床反映和这一病理的特殊情况,患者物质生活状况、精神生活状况,主要采用问卷调查方法对城市和农村不同阶层不同地域进行调查,着重调查长春市及周边地区的患者,并走访医院,调查地域范围广,调查对象丰富,从而整理出有效问卷,并运用统计学SPSS软件进行统计分析,得出数据,从而真正了解患者的正式的支持与非正式支持状况,分析出患者身体健康好之前与好之后社交的改变,以及社会的支持是否减少,并结合个案访谈,分析患者的生活状况,得到的社会支持,从而反思家庭,亲戚,朋友,社会,政府在对这些弱势群体给予怎样的帮助及更多的关爱.并从中了解到需要哪些改进,从而提出针对性的建议,使得社会这一群体能够得到更有力的帮助和支持。
二、国内外癌末患者的社会支持研究状况
(一)理论研究
1.社会支持理论
对社会支持的研究可以溯源到19世纪法国社会学家迪尔凯姆,他通过对自杀的研究发现社会联系的紧密程度与自杀有关。20世纪70年代初,精神病学文献中引入社会支持这一概念,研究者认为,良好的社会支持有利于身心健康,一方面对处于压力状态下的个体提供保护,即对压力起缓冲作用,另一方面可以维持一般的良好情绪体验。此后,社会支持被引入社会学研究领域,并得到长久的发展。但对社会支持概念的理解,从它被提出以来,至今尚未形成统一的认识?。1983年Wallston提出社会支持是个体通过正式和非正式的途径与他人或群体接触,并获得信息、安慰及保证气Atchkey将社会支持理解为物质上的直接援助和人们赖以满足社会、心理和生理需求的家庭、朋友和社会机构的汇总气House将社会支持分为四类:情感、结构(物质和服务)、信息及激励支持?。韦尔曼认为社会支持可以分为“感情支持、小宗服务、大宗服务、经济支持、陪伴支持”。库恩等认为,社会支持可以分为“归属性支持、满足自尊的支持、物质性支持和赞成性支持”等?。多数学者将社会支持分为二类,一类是客观的、可见的或实际的支持,包括物质上的直接援助和社会网络如家庭、婚姻、朋友、同事或组织团体所给予的支持。另一类是主观上体验到的或情感上的支持,指个体在社会被支持、理解、尊重的情感体验和满意程度,与个人的主观感受密切相关。社会支持还包括即个体对社会支持的利用情况。潘等人研究显示:如果个体在经历应激事件时不能获得有效的社会支持或不能有效的利用社会支持,个体便极有可能因负性情绪对机体神经免疫功能造成损害气社会支持指的是由正式的或非正式的社会网络向特定对象(一般为弱势群体)提供的可以缓解个体心理压力、并能影响个体行为选择的物质上的或精神上的给予。社会支持具有四方面特征:1)社会支持的提供者为正式的或非正式的社会网络,该网络由不同的社会层次组成,如政府、群体或个人等。2)社会支持的接受者一般为需要接受支持的个体,大多为弱势群体。3)社会支持的内容可以是物质上的,也可以是精神上的。
目录
―、绪论.............1
(-)研究背景.................1
(二)研究对象与目的...............1
(三)研究意义...................1
(四)研究思路与内容框架..................2
二、国内外癌末患者的社会支持研究状况
(―)理论研究....................2
(二)文献研究........................4
三、癌末患者的社会支持现状调查................6
(一)调查样本构成情况.......................6
(二)癌末患者社会支持现状描述......................7
(三)癌末患者得到的社会支持现状分析....................13
(四)癌末患者的社会支持缺失原因..................20
四、构建癌末患者社会支持的建议.....................23
(一)癌末患者的」下式社会支持的建议....................23
(二)癌末患者的非IF.式社会支持建议.......................24
..................................
结论
本文通过大量调查长春市内及周边地区的患者,了解到患者的生活状况,物质经济收入状况,精神状况以及家庭支持照顾情况和社会关爱及政府支持状况,并提出了相应的建议。对于癌末患者如今还是一个医疗科学上的一大难题,尽管有些可以得到治愈但也极为少数,大部分人的结局却是一样的,同时近几年的调查发现导致人类死亡的很大因素就是这一可怕的病患,很多人都谈癌色变,也许真正经历过此病患的家庭才能深刻体会到带来的种种痛苦与磨难,乔布斯曾说过,不管怎样死去,但人的结局都是一样的这一点对所有人都是不争的事实,不同的只是时间而已,所以活在当下,勇敢的接受它保持一颗乐观的心态却能让生活会有不一样的精彩与希望,但同时却呼吁社会组织,政府都来关注这一人类还远未解决的难题。在调查中发现几乎所有的患者都是自力更生也就是大部分的不论是经济支持,还是心理支持的来源都是自己的家庭,得到社会的关爱和政府的关爱少之又少,而关于这一方面的制度也未完善。尤其是来自农村的患者通过治疗花费的巨大费用,让他们为了救自己的亲人会不惜一切代价,会变卖房屋,土地。但当亲人一旦离去剩下的只有巨额的负债。同样在城市的收入相对好点的患者也会因为这一可怕的病患给家庭带来很大的打击。因此虽然如今也有相关的社会组织专门來关心这一群体,但如果有更 ,多的社会力量和政府支持也许他们将不会变的再那么无助与彷徨。
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